본 연구는 정신질환자 가족의 자기 돌봄 경험의 의미는 무엇이며 그들의 삶의 생생한 경험을 이해하고 그 본질을 탐색하기 위해 시도한 질적연구이다. 본 연구에서 확인된 정신질환자 가족의 자기 돌봄 경험은 5개의 범주와 13개의 하위범주로 도출되었다.

첫 번째 범주인 ‘내가 없어진 삶’에서 참여자들은 힘들어 하는 가족을 생각하면 자신이 하고 싶은 것을 하거나 자신만을 생각하는 것이 이기적인 것으로 인식하며 불편감을 가지고 있었다. 이러한 결과는 정신장애인의 주보호자들이 항상 환자의 치료나 행동에 신경을 써야 하는 삶이라는 것과 언제 또 증세가 나빠질지 모른다는 두려움으로 환자 곁에 상주하며 돌봄의 자리에서 벗어날 수 없어 자신의 인생에서 자유를 잃어버린 느낌을 받고 있음을 표현한 연구와 비슷한 맥락이었다[21]. 또한 자신들의 삶의 대부분을 간병하는 일에 쓰게 됨으로 자신을 위한 시간은 없었음을 표현한 연구[1]와 가족 차원뿐만 아니라 개인의 삶에 있어서도 많은 희생을 요구할 수 밖에 없었으며 자신의 삶은 실종되었다고 표현한 연구결과[22]가 본 연구의 결과를 뒷받침해 주고 있다. 자기 돌봄은 이기주의나 개인주의를 의미하는 것이 아니며[23], 돌봄 제공자는 돌봄의 대상에 자기 자신도 포함된다는 것을 의식함으로써 이기심과 책임감의 갈등을 해결해 나갈 필요가 있다[24]. 따라서 정신건강간호사는 정신질환자 가족이 가족 돌봄으로 인해 소진되지 않도록 자기 돌봄의 중요성을 강조하고 자신의 삶을 포기하기 보다는 자기를 잘 돌봄으로 오히려 자신의 삶과 가족 돌봄의 역할에서 오는 갈등과 책임감의 무게에서 벗어날 수 있도록 도와주는 것이 필요하다고 생각된다.

두 번째 범주인 ‘흔들리며 서 있는 삶’에서 참여자들은 가족의 질병을 받아들이지 못하거나 의심을 하는 모습으로 불안을 떨쳐 내려고 애쓰고 있었다. 또한 받아들이기 힘들었던 가족의 질병을 누구에게도 드러내고 싶지 않아 숨기며 살아가느라 혼자서 가족의 질병에 대한 무게를 짊어지고 있었다. 이는 정신질환자를 돌보는 주 보호자가 정신질환 진단을 받은 가족으로 인해 당혹스러워 하면서 불안정한 감정을 느끼고 있음을 표현한 연구[21]와 정신장애 진단을 받은 아동의 어머니가 충격과 혼란 속에서 현실을 인정하고 싶지 않아 하는 연구결과[25]와 유사하며, 정신질환자 가족들은 쉽게 가족 구성원 중 정신질환 진단을 받는 것을 수용하지 못함을 알 수 있다. 또한 조현병 환자를 돌보는 배우자들은 주변 사람들의 편견으로 인해 원망하게 되고 다른 사람의 동정을 받고 싶지 않고 자신의 상황을 내보이고 싶지 않아 몸부림치며 스스로를 정서적으로 고립시키게 되었으며, 돌봄의 한계로 인해 원망과 미움의 감정을 경험하였다는 결과[26]가 본 연구의 결과를 뒷받침해 준다. 한편 자기 돌봄 활동의 첫 번째 단계는 모든 관심이 환자의 질병에 집중하는 시기로, 이는 주보호자가 가족의 질병 진단에 대한 충격과 미래에 대한 불안감으로 어느 것도 할 수없는 막막하고 고립된 상태이기 때문에 자기 자신을 신경 쓸 겨를조차 없는 시기이다[18]. 이에 가족 구성원이 정신질환 진단을 받은 시점부터 불안을 대처하는데 어려움을 겪는 가족들을 위하여 환자를 돌보는 방법뿐만 아니라 자기 자신을 돌볼 수 있는 방법을 교육해야 할 것으로 생각된다.

세 번째 범주인 ‘고통에서의 탈출을 시도함’에서 참여자들은 정신질환자인 가족이 부끄러워 숨기고 싶었지만 자신들의 삶에서 배제할 수 없어 점차 인정하게 되고 주변에 이를 알리며 함께 생활을 하게 되면서 오히려 마음이 편안해지는 것을 경험하였다. 이는 성인발달장애 자녀를 돌보는 어머니가 장애자녀를 주변인들에게 자연스럽게 공개하므로 오히려 주변사람들과 편안한 시간을 가지게 되었다는 연구결과[27]와 같은 맥락을 보여주고 있다. 이처럼 장애 가족을 숨기면서 힘들어 하는 가족들에게 장애 가족으로 인한 심적 부담감을 가볍게 할 수 있는 중재가 필요하며 이를 위한 일반인들에게 정신장애의 인식 전환을 위한 교육도 필요한 것으로 생각된다. 참여자들은 환자를 돌보는 과정 속에서 경험하는 여러 가지 고통들을 이겨내기 위하여 자신들만의 방법들을 찾아서 생각을 전환하는 방법으로 환자에게 매여있는 생활 속에서 벗어나려고 하였다. 이는 성인발달장애 자녀를 돌보는 어머니들은 환자를 돌보는 힘든 과정 속에서 버팀목이 되었던 것이 신앙생활이나 심리치료를 통해 자신을 돌보는 시간이었으며 운동이나 공부에 도전하는 방법으로 온전히 자신만의 시간을 가지면서 견뎌내는 것으로 나타난 연구의 결과[27]와 유사하였고, Hong [15]의 연구에서 가족 돌봄 부담으로 인한 스트레스를 받지 않으려는 주보호자들은 건강을 지키기 위한 노력으로 정기검진, 간병인 활용, 재가서비스와 같은 공식적인 서비스를 이용한다고 하여 본 연구의 결과를 뒷받침해 주고 있다. Honea [18]는 자신의 돌봄 역할에 적응하면서 자신에게 닥친 피로감, 우울, 두통, 고혈압 등과 같은 건강의 적신호가 올 때 자기 돌봄에 대한 관심과 동기가 고조된다고 했다. 이와 같이 환자를 돌보는 가족들은 돌봄의 시간들이 힘들어 질 때 자신을 돌보는 방법들을 찾아서 나름대로 힘든 과정들을 극복해 가는 것으로 알 수 있다. Shin [28]의 연구에서는 치매 환자를 돌보는 보호자가 치매 환자 가족모임, 교육 등에 적극적으로 참석하게 되면서 그 시간 만큼은 환자를 잊고 자신의 삶을 되돌아보게 되었으며 다른 사람과의 소통과 자유, 만족감을 누리는 심리적인 안정을 되찾게 되었다고 밝힌 것처럼 정신질환자를 돌보는 보호자에게 환자를 벗어나서 잠시라도 자기만의 시간을 가질 수 있게 하는 것이 필요하겠다. 노인장기요양보험제도를 통해서 요양등급을 받은 노인들은 재가요양서비스를 받을 수 있어 가족들이 잠시 자신들의 시간을 가질 수 있는 것처럼[15] 장기적인 돌봄이 필요한 정신질환자들이 보다 적극적으로 지역사회 정신건강기관(예, 정신건강 복지센터)에 등록하여 서비스를 받거나 재가 서비스가 확대되어 이들의 보호자가 자신을 돌볼 수 있는 시간을 가질 수 있도록 돕는 정책이 필요할 것으로 생각된다.

네 번째 범주인 ‘나를 돌보기 위한 나아감’에서 참여자들은 돌봄으로 지친 자신을 회복하기 위하여 운동과 영양 보충을 통해 스스로를 돌보게 되며 환자를 잘 돌보기 위해서 필요한 경제적인 부분도 잘 극복할 수 있는 방법들을 찾으며 자기를 돌보기 위한 노력을 하게 되었다.. Honea [18]는 자기돌봄 활동의 단계별 변화 분석의 마지막 단계로 가족 돌봄 생활이 안정되면서 나름대로 가족 돌봄과 구체적인 자기 돌봄 활동이 이루어지는 단계에 이르게 된다고 하였으며 Kim과 Choi [13]는 산책, 자전거 타기, 스트레칭과 같은 신체적인 자기 돌봄 활동들이 가족 돌봄 부담 속에 놓인 주보호자들이 현실적으로 선택하고 수행할 수 있는 최선의 대안으로 추정된다고 하여 본 연구의 결과를 뒷받침해 준다. 이처럼 환자를 돌보는 가족들이 건강을 회복하는 것은 환자를 위해서도 중요한 부분을 차지하는 것으로 환자의 정신재활을 계획할 때 가족 건강 프로그램에 대한 계획을 포함하는 방안도 고려해야 한다고 생각된다.

다섯 번째 범주인 ‘동행 속에 피어나는 행복’에서 참여자들은 환자를 돌보는 바쁜 삶 속에서도 자신의 꿈을 이루기 위해 무언가를 배우고 다른 사람을 위해 배운 것을 전달해 주면서 보람을 느끼기도 하였다. 이러한 경험을 통해 성장하고 성숙해지면서 환자와 함께 하면서도 자신의 행복을 찾아갈 수 있기를 희망하는 마음들을 가지게 되었다. Jung [29]은 잠시나마 자신을 자녀에게서 분리하고 자신만을 위한 시간을 가지게 되는 경우, 어머니들은 낮아졌던 자존감을 회복하게 된다고 하였으며 장애자녀의 어머니가 돌봄으로 얽매인 삶을 살아가지만 장애자녀의 질병과 관련된 공부를 하게 되면서 그 삶 속에서도 자존감을 증가시키며 의미 있는 존재로 살아갈 수 있다고 하였다[30]. 따라서 정신질환자 가족들이 그들의 실제적인 환자 돌봄 경험을 다른 사람과 나눌 수 있는 공식적인 기회가 정기적으로 마련되고 나아가 이들이 정신질환자 돌봄에 대한 가족교육의 도우미로 훈련될 수 있도록 과정을 확대하는 것이 요구된다. 이상의 논의를 요약하면, 정신질환자 가족의 자기돌봄 경험의 핵심주제는 ‘고통을 극복하고 자기돌봄을 통해 성장함’으로 도출되었다. 정신질환자 가족들은 가족의 정신질환 진단으로 불안과 고통 속에 빠지게 되지만 현실을 극복하기 위해 다양한 자기돌봄의 방법들을 찾았으며 자아실현을 통해 성장하는 과정을 보였다. 그러나 정신질환자 가족들이 자기돌봄 과정에서 경험한 어려움과 필요한 자원, 자기돌봄 방법을 확인할 수 있었고 이를 위한 교육과 지원정책이 필요함을 알수 있다. 연구의 제한점으로는 연구참여자의 돌봄 기간을 제한하지 않아 추후 돌봄기간에 따른 자기돌봄의 차이를 확인할 수 있는 추가 연구가 필요하다. 본 연구의 결과와 논의를 통해 다음과 같이 제언을 하고자 한다. 첫째, 정신질환자 가족들에게 자기 돌봄 교육 중재를 통한 교육 전후 가족 돌봄 역량에 대한 차이점을 파악하기 위한 후속 연구를 제언한다. 둘째, 정신보건 전문가들이 가족교육 프로그램 개발 시 가족들의 자기 돌봄을 위한 역량강화 프로그램 개발을 확대할 것을 제언한다.

본 연구는 정신질환자 가족들이 경험하는 자기 돌봄이 가지는 의미가 무엇인지 확인하고 정신질환자 가족이 겪는 자기 돌봄의 어려움을 이해하고 사회적으로 또는 간호학적으로 이들에게 실질적으로 필요한 도움이 무엇인지 알기 위해 시도되었다. 이들은 가족의 정신질환을 돌보면서 자신을 돌본다는 것은 생각조차 할 수 없었으나 점차 상황을 받아들이고 장기간 돌봄의 상황에서 가족 돌봄이 정신질환을 진단받은 가족을 돌보는 데 도움이 된다는 사실을 깨닫고 자신을 돌보기 위한 방법들을 찾고자 하였다. 본 연구를 통해 정신건강 전문가들은 정신질환자 가족들이 자기돌봄의 필요성을 인식하고 자신에게 적합한 자기돌봄 방법을 발견할 수 있도록 가족 건강관리 프로그램 및 자기돌봄 역량 강화 프로그램으로 직접적인 지원을 제공할 필요가 있다. 또한 정신질환자 가족들이 가족 교육 활동가로 활동할 수 있는 교육 프로그램 개발을 하는 직접 지원과 장기간 환자를 돌보아야 하는 가족들이 자기돌봄을 위한 삶의 여유 시간을 확보할 수 있도록 정신건강복지센터의 환자 관리 서비스를 확대하는 정책개발을 통한 간접 지원이 필요하다.