본 연구의 참여자는 총 6명으로 여성 2명, 남성 4명이었고, 나이는 56~65세였으며, 모두 알츠하이머형 치매로 진단받았고, 가족과 함께 지내고 있었다. 이들의 유병 기간은 12~36개월이며, 연구참여 당시의 MMSE 점수는 18~27점으로 이를 고려했을 때 참여자들은 대체로 치매 초기 단계로 볼 수 있다(Table 1). 초로기 치매 환자의 질병 경험을 분석한 결과 11개의 하위 주제 및 5개의 주제가 도출되었고, 5개의 주제는 ‘삶의 전성기를 덮친 치매 증상으로 죽고 싶을 만큼 비통함’, ‘중년기에서 노년기로 내던져짐’, ‘가족 내 역할이 변화하며 짐이 됨’, ‘노년기 이전 발병으로 진단 및 치료 과정에서 난항을 겪음’, ‘초로기 치매와 동행하며 자신의 삶을 살아감’이었다(Table 2).

본 연구는 초로기 치매 환자가 질병과 관련하여 어떠한 경험을 했는지 깊이 있게 이해하고 서술하고자 시행되었으며, 연구 결과 이들의 경험은 ‘삶의 전성기를 덮친 치매 증상으로 죽고 싶을 만큼 비통함’, ‘중년기에서 노년기로 내던져짐’, ‘가족 내 역할이 변화하며 짐이 됨’, ‘노년기 이전 발 발병으로 진단 및 치료 과정에서 난항을 겪음’, ‘초로기 치매와 동행하며 자신의 삶을 살아감’으로 확인되었다. 본 연구결과를 토대로 초로기 치매 환자의 간호중재 방안에 대해 논의하고자 한다.

첫째, 중년의 나이로 삶의 전성기를 누리고 있었던 참여자들은 치매 증상을 경험하며 고통스러운 감정을 느꼈다. 이는 자신이 누구인지에 관한 정체성, 삶을 살아가기 위한 능력이나 기능, 자신에 대한 가치감 등 자아의 전반적인 부분에서의 상실감과 관련되었다. 선행연구에서도 초로기 치매 환자들은 증상으로 인해 자신에 대한 감각과 통제력을 상실하며 당황스럽고 수치심을 느끼는 등 고통스러운 감정을 경험했다[15]. 본 연구의 참여자들은 이른 나이에 치매를 앓게 된 것에 특히 충격을 받고 슬퍼하였다. 자아및 정체성의 위협은 노인 치매 환자들 또한 경험하는 문제이지만[23], 치매는 노인성 질환이라는 인식과 치매 걸린 사람에 대한 동정과 연민을 갖는 우리나라의 정서[24]와 더불어 이들이 중년기라는 인생의 절정기에 놓여 있음으로 인해 초로기 치매 환자가 경험하는 자아상실에 따른 고통은 노인에 비해 더욱 클 수 있다[14]. 평생에 걸쳐 이룬 가정, 직업 등 삶의 원천을 통해 자신의 역할과 사회적 위치에 자긍심을 가졌던 이들은 치매로 인해 사회적 영향력이 감소되면서 자존감 또한 저하되었다. 이처럼 초로기 치매 환자들은 이른 나이 발병으로 인해 다양한 측면에서의 상실을 경험하므로 상실감에 대한 정서적 지지를 제공하고, 그들이 자신의 삶에 영향력을 유지할 수 있도록 돕는 것이 필요하다. 또한 발병한 지 일 년 정도 경과한 한 참여자는 인지기능 손상이 심하지 않았음에도 이른 나이에 중병을 앓는다는 생각에 비통했고 죽고 싶다는 생각을 했다. 이는 치매 환자의 자살에 관한 선행연구에서 환자의 약 28%가 자살 문제를 보이며, 치매 초기일수록, MMSE 점수가 높을수록, 언어 능력이 덜 손상된 환자일수록 자살 사고 및 행동이 더욱 빈번했다는 결과와 일치하는 것이다[25]. 이에 더하여 본 연구결과 젊은 발병 연령은 이들의 정서적 고통에 영향을 주는 것으로 확인되었으므로 초로기 치매로 진단받은 환자들의 자살 위험성에 대한 주의 깊은 사정이 요구된다.

둘째, 참여자들은 치매 증상으로 인해 삶이 중년기에서 노년기로 갑자기 전환된 것 같았다. 사회생활 및 역할의 감소, 독립적 활동의 제한 등은 일상을 무력하게 만들며 심리적으로 늙은 것처럼 느끼게 하였다. 반면 젊은 나이로 인해 체력이 유지되면서 참여자들이 주관적으로 경험하는 심리적 나이와 신체적 나이의 차이는 혼란감을 야기하기도 하였다. 그러므로 초로기 치매 환자의 신체적 기능 수준에 적절한 활동을 계획하고 수행을 지지하여 혼란감을 줄이고 신체적 건강을 유지할 수 있도록 도와야 할 것이다. 또한 치매 증상은 참여자들로 하여금 타인과의 관계 및 외부생활에 있어 자신감을 저하시켰는데, 선행연구에서도 초로기 치매 환자들은 대인관계 및 사회적 활동에서 고통과 수치심을 느끼고 타인에게 이해 받지 못하면서 활동이 제한됨을 경험했다[15, 26]. 결국 본 연구의 참여자들은 외부생활을 회피하고 집에서 무력하게 지냄으로써 심리적 위축감이 증가되었는데, 이는 선행연구에서 초로기 치매로 인한 능력과 의미 있는 활동의 감소가 무력감과 관련되어 개인의 주체성, 자존감에 영향을 미쳤다는 결과[12]와 비슷한 맥락으로 볼 수 있다. 중년에 이르면 인생의 한계를 깨닫고 자신이 늙어가고 있다는 것을 인식하면서 위축감을 경험할 수 있지만[27], 본 연구결과를 토대로 알 수 있듯이 초로기 치매 환자들은 준비도 없이 갑작스럽게 삶의 국면이 전환됨으로 인해 중년기의 과도기적 혼란이나 위축감이 더욱 심할 수 있다. 이들에게 삶의 여정을 되돌아보는 자기탐색[5]의 기회를 제공하는 것은 초로기 치매 환자들이 지난 삶을 의미 있게 회고하고 중년기 삶을 잘 마무리하는 데에 도움을 줄 수 있을 것이다.

셋째, 참여자들은 가족을 돌보고 가정 경제의 주체이던 자신이 돌봄을 받는 위치로 변화하면서 가족에게 짐이 된 것 같았다. 선행연구에서도 초로기 치매 환자들은 가족에게 도움을 주지 못하고 친밀한 관계 유지에 어려움을 경험하면서 가족에게 짐이 되는 것처럼 느꼈다[15]. 우리나라 중년은 부모 부양 및 자녀 양육의 역할과 책임을 갖는 중간세대로[28] 이를 제대로 수행하지 못한다는 것은 초로기 치매 환자들의 부담을 더욱 가중시킬 수 있다. 따라서 이러한 부담을 감소시키기 위해 초로기 치매 환자 및 가족이 적절한 돌봄 서비스와 연계될 수 있도록 적극적인 관심이 필요하며, 특히 미성년 자녀가 있는 경우 자녀의 학업, 양육 및 부모의 치매가 자녀에게 미치는 영향으로 인한 부가적인 어려움이 발생할 수 있으므로 이에 대한 지원이 모색되어야 할 것이다. 참여자들은 또한 가족에게 재정적 부담을 안겨 미안한 마음을 가졌는데, Mayrhofer 등[16]은 조기 소득 상실, 저축액 고갈, 돌봄 비용의 삼중고가 초로기 치매 환자 및 가족에게 재정적 불안을 야기한다고 하였다. 더욱이 본 연구의 참여자들은 한국의 베이비부머 세대로 이들은 다른 나라의 베이비부머보다 은퇴 이후의 재정적 불안이 높으므로[29], 예상치 못한 소득 상실로 인한 파급효과가 클 수 있어 전문가 상담, 경제적 지원 등 재정적 어려움에 관한 국가적 차원의 서비스 개발이 필요하다. 치매로 직장을 잃은 남성 참여자들의 경우 소득 상실을 가족원으로서 자신의 역할을 못하는 것으로 여기며 더욱 무거운 마음을 가졌는데, 중년남성들은 가족구성원으로서 도리와 책무를 이행하고자 하는 요구가 높아[27] 직장 및 역할 상실로 인해 더욱 복잡한 어려움을 가질 수 있으므로 이와 관련한 관심과 지지가 필요하다.

넷째, 참여자들은 발병 연령으로 인해 초로기 치매로 진단받는 과정과 치매 프로그램 참여 시 어려움을 겪었다. 진단 과정의 어려움은 젊은 나이로 인해 참여자가 치매를 의심하지 않으면서 가족들의 권유에도 불구하고 병원 방문이 늦어지거나, 병원에서 치매 진단을 고려하지 않은 것과 관련되었다. 선행연구에서도 초로기 치매 환자들은 자신의 변화가 치매로 인한 것임을 믿을 수 없었고, 병원 방문 시 ‘소진(burnt out)’ 혹은 ‘우울’ 같은 다른 소견을 들었다[1]. 이러한 문제로 초로기 치매 환자는 증상 발생 시점부터 진단에 이르기까지 노인 치매 환자에 비해 1.6년이 더 걸리며[3], 이는 적절한 치료시기를 늦추는 요인이 될 수 있다. 그러므로 후속 연구를 통해 시기적절한 진단이 이루어질 수 있는 방안이 모색되어야 할 것이다. 또한 일부 참여자들은 치매 프로그램을 이용하면서 노인 치매 환자 위주로 운영되는 프로그램에 거부감을 느꼈다. 프로그램 참여를 통해 단절되었던 외부활동을 이어갈 수 있다는 긍정적인 측면도 있었으나, 치매 증상으로 제 나이보다 늙은 것 같은 느낌에 위축되었던 참여자들은 동년배가 아닌 어르신과 함께 어울려야 하는 프로그램에서 심리적 불편감이 가중되었고, 프로그램 내용 또한 노인에게 맞추어져 있어 큰 도움이 되지 않는다고 느꼈다. 초로기 치매 환자가 노인보다 더 길게 지역사회에서 보살핌을 받는다는 것을 감안할 때[11] 초로기 치매 환자에게 초점이 맞추어진 지역사회 기반 프로그램을 개발하는 것은 중요하다고 할 수 있다. Mayrhofer 등[7]은 초로기 치매 환자 및 보호자를 위한 지역사회 프로그램이 사회적 상호작용을 촉진하고, 환자 자신이 정상이라고 느끼게 하며, 소속감과 목적의식을 주고, 질병 경과에 따라 변화하는 치료적 요구를 수용하며, 장기간에 걸쳐 연속성을 제공하여야 효과적이라고 하였다. 따라서 이러한 점들을 반영한 유용한 프로그램을 개발하는 것이 필요하며, 이는 프로그램 참가자들이 중년기라는 공통점을 토대로 경험을 공유하면서 서로 공감하고 지지하는 데에도 도움이 될 것이다.

다섯째, 참여자들은 초로기 치매와 동행하면서 있는 그대로의 자신으로 살아가려는 삶의 태도를 보였다. 본 연구의 참여자들은 치매 발병 1~3년 정도의 초기 단계였지만 진단받을 당시의 부정적 인식과 감정이 점차 변화하면서 질병을 받아들이게 되었다. 의미 있는 삶을 향한 참여자들의 간절한 바람은 진단을 인정하고 증상 완화를 위한 노력을 하도록 하였고, 이는 질병과정에서 긍정적인 태도를 형성하는 데에 영향을 준 것으로 보인다. 초로기 치매 환자들은 의미 있는 활동을 통해 안녕감을 유지하고자 하는 강한 욕구를 가지므로[13], 이들이 자신의 변화된 기능과 능력에 적응하되 현재의 기능을 최대한 유지하고 발휘할 수 있도록 개별화된 접근을 토대로 각 개인에게 적합한 활동을 수립하여 의미 있는 삶이 지속될 수 있도록 도와야 할 것이다. 또한 참여자들은 초로기 치매를 ‘친구처럼’ 동행해야 하는 것으로 여기며, 자신다운 삶을 지속할 수 있도록 악화되지 않기 위한 노력을 기울였다. 그러나 질병을 받아들이는 긍정적인 태도를 갖는다 하더라도 현 상태보다 나아지려는 동기가 부족한 참여자는 증상 완화를 위한 노력을 기울이지 않았다. 동기는 건강행위의 성패와 관련된 중요 요인이므로[30] 동기부여를 통해 이들이 증상 관리에 적극적이 되도록 하는 것 역시 이들을 간호하는 데에 있어 중요한 측면이라고 할 수 있다.

본 연구는 참여자 모집이 서울 및 수도권 거주자를 중심으로 이루어졌고, 진단이 알츠하이머형 치매에 국한되었으며, 질병 경과 상 치매 초기라고 여겨지는 참여자들을 대상으로 연구가 이루어져 본 연구결과를 국내 초로기 치매 환자의 경험으로 일반화하기에 제한이 있을 수 있다. 또한 면담 시간이 40분 정도로 짧은 경우가 있었는데, 이 경우 참여자의 인지기능저하가 면담에 영향을 주어 참여자가 자신의 경험을 풍부하게 표현하지 못했을 수 있고, 60대 중반에 치매로 진단 받은 참여자가 포함되어 참여자의 연령 상 중년기에 경험하는 치매 질병 경험이 충분히 드러나지 않았을 수 있다. 그리고 일부 참여자의 MMSE 점수가 높아 이로 인해 치매 환자의 특성이라고 볼 수 있는 인지기능의 손상과 관련된 경험이 제한적일 수 있다.

본 연구는 국내의 초로기 치매 환자의 경험을 심층적으로 파악한 연구가 부족한 상황에서 이들의 질병 경험에 관한 이해를 제공함으로써 추후 초로기 치매 환자를 위한 프로그램 개발에 기초자료를 마련했다는 데에 의의가 있다.

본 연구결과를 토대로 보았을 때 국내 초로기 치매 환자의 질병 경험은 우리나라의 중년세대가 갖는 가족 부양 책임 및 사회적, 경제적 영향력이 치매로 인해 감소되는 것과 깊게 관련된다고 할 수 있다. 또한 이들은 사회인으로 기능할 수 있는 젊은 나이에 받은 치매 진단으로 인한 충격, 노년기로의 갑작스러운 삶의 전환 등 발병 연령에서 기인한 특별한 경험을 하므로 이러한 특성들을 고려한 간호가 필요하며, 이른 나이에 발병함으로 인해 환자의 여생 및 가족 돌봄의 기간이 길다는 점에서 의미 있는 삶을 유지하는 것은 매우 중요하다. 그러므로 초로기 치매 환자들의 질병 경험을 바탕으로 각 개인의 신체적, 정서적, 심리적, 경제적, 사회적 요구를 반영한 다양한 프로그램이 개발되어 이들이 변화된 삶에 적응하고 심리적 안녕을 유지할 수 있도록 도움을 주어야 한다.

초로기 치매 환자는 치매 진단의 유형 및 질병 진행 정도에 따라 개인의 경험이 다를 수 있으므로 이를 확인하는 후속 연구를 제언한다. 또한 중년기에 치매 환자로 살아가는 경험을 더욱 깊이 있게 이해하기 위해 보다 젊은 발병 연령대의 참여자를 중심으로 하는 반복 연구를 시행할 필요가 있고, 치매 환자의 특성 상 언어적 표현에 제한이 따를 수 있어 심층면담 이외에도 다양한 자료수집방법을 포함하는 연구를 시행할 것을 제언한다. 더불어 초로기 치매 환자 가족은 노인 치매 환자 가족과는 다른 경험을 할 수 있으므로 초로기 치매 환자 가족의 돌봄 경험을 파악하는 후속 연구가 필요하다. 이를 통해 초로기 치매 환자 및 가족에게 보다 적절한 정책과 서비스가 개발될 수 있을 것이다.