서 론
1. 연구의 필요성
치매는 다양한 원인으로 뇌기능이 손상되어 기억력을 포함한 전반적인 인지기능의 저하로 일상생활에 상당한 지장을 초래하는 만성질병이다. 치매는 연령에 따라 65세 미만에 발병 는 조기발현 치매와 65세 이상의 지연발현 치매로 구분된다[1]. 2020년 기준 전체 치매 환자 중 조기발현 치매가 자치하는 비율은 3.37%[2]이며, 2008년 76,037명에서 2017년 111,900명으로 약 1.5배 증가하고 있다[3]. 국외의 경우에도 전체 치매에서 조기발현 치매가 차지하는 비율은 6~23.4% 범위로 나타나고 있다[4,5].
이와 같이 조기발현 치매가 점차 증가 추세에 있음에도 불구하고 현재 대부분의 치매 서비스가65세 이상의 지연발현 치매에 초점을 두고 있어 조기발현 치매 환자와 가족들은 적절한 서비스를 받지 못하고 있다. 조기발현 치매 환자는 발병 당시 자녀 양육과 부모 부양의 의무를 가지고 왕성한 경제활동을 하고 있었던 경우가 대다수이다. 따라서 조기발현 치매 환자의 가족은 환자의 직업 상실과 치료를 위한 의료비의 상승으로 경제적 부담뿐만 아니라 환자 돌봄과 자녀 양육 등의 책임으로 육체적, 정서적 및 사회적 어려움을 경험한다[6,7]. 특히, 치매 환자의 탈억제 행동(disinhibited behavior), 망상(delusion)과 무감동(apathy) 등의 정신행동증상이 심하게 나타날 때 가족의 부담감은 더 높아지게 된다[8].
이러한 가족의 부담을 경감하기 위해서 조기발현 치매 환자 및 가족의 미충족 요구를 파악하고 개별 특성에 맞는 서비스 지원을 통해 삶의 질을 향상시켜야 한다[9]. 우리나라는 2017년부터 치매국가책임제 도입으로 치매 진단을 받은 경우 신체기능 상태와 연령에 구분 없이 장기요양서비스를 포함한 치매 지원서비스를 받을 수 있다[10]. 그러나 일본과 마찬가지로 장기요양서비스는 인지기능 개선, 신체 및 가사활동 지원 등 지연발현 치매에 맞춰져 있어 젊은 조기발현 치매 환자와 가족들이 서비스를 접근하고 이용하는 데 한계가 있다[10].
조기발현 치매 환자와 가족을 지원하기 위한 서비스 개발에 앞서 수요자의 특성과 요구도 파악이 선행되어야 한다. 그러나 대부분의 선행연구들은 일개 병원이나 지역센터 이용자 대상으로 한정되어 일반화하는데 제한이 있다. 국내 치매관리사업 데이터베이스 통계에 의하면 조기발현 치매의 성별은 여성 50.3%, 남성 49.7%의 분포를 보였고[11], 국내와 유럽의 경우 조기발현 치매의 주요 원인 질환은 알츠하이머병이었으나 일본은 혈관성 치매로 국가 간의 차이를 보이고 있다[4,5,11,12]. 그러므로 조기발현 치매의 유병률, 원인 질환 및 동반질환과 관련된 대단위 자료분석으로 조기발현 치매의 독특한 특성을 이해하는 것이 시급히 요구된다.
또한 조기발현 치매 가족의 돌봄 경험에 대한 현상들은 단순히 통계적 수치에 의해서만 설명될 수 없으며, 치매 환자를 돌보면서 겪게 되는 가족부양자의 독특한 경험은 그들의 삶 속에서 이해되어야 한다. 선행연구에서 조기발현 치매에 대한 정보 부족은 치매 진단까지 시간이 오래 걸리는 것으로 보고되고 있다[13]. 또한 가족부양자들은 젊은 대상자의 치매 진단을 부정하고 빠르게 질병이 악화되는 과정을 경험하면서 더 이상 좋아질 수 없는 현실을 수용하지만 사회적 지지 자원 부족으로 돌봄의 한계에 직면하고 있다. 그러므로 개인과 가족 및 지역사회와 국가 차원의 지원체계의 필요성이 요구된다[14]. 그러나 국내 연구는 단 2편에 불과하며 연구대상자가 조기발현 치매 아내를 돌보고 있는 남편의 경험으로 한정되어 있고[13,14] 2017년 치매국가책임제 도입 이전에 시행된 연구로 조기발현 치매 환자 가족 부양자의 돌봄 경험을 심층적으로 이해하기에는 한계가 있다.
이에 본 연구는 조기발현 치매 환자 가족부양자의 생생한 돌봄 경험을 그들의 입장에서 이해하고, 이러한 주관적 경험이 조기발현 치매 환자의 통계적 질병 특성과 어떤 관련성이 있는지 확인하고자 한다. 따라서 조기발현 치매 환자 가족부양자의 경험은 현상학적 연구를 통해 탐색하고, 대단위 인구 집단 자료로서 대표성이 있는 국민건강보험공단 건강정보자료를 활용, 분석하여 조기발현 치매의 질병 특성을 파악하고자 한다. 이를 토대로 조기발현 치매 환자 가족부양자의 삶의 경험과 질병 특성을 통합하여 가족부양자들을 위한 맞춤형 간호중재서비스 개발의 기초자료를 마련하고자 한다.
연 구 방 법
1. 연구설계
본 연구는 혼합연구(mixed methods research)의 동시적 내재 전략(concurrent embedded strategy)을 적용하였으며, 주된 연구 전략으로 질적연구를, 보조적인 연구 전략으로 양적 연구를 시행하였다[15]. 본 연구에 대한 선행연구와 표본의 수가 적어 질적 및 양적으로 수집된 자료의 내용을 보완하여 연구 문제에 대한 더 나은 이해와 확장을 제공하고자 혼합연구방법을 적용하였다. 질적연구 단계에서는 조기발현 치매 환자를 돌보는 가족부양자의 돌봄 경험 및 서비스 요구를 심층적으로 이해하고 기술하기 위해 Colaizzi [16]의 현상학적 연구방법을 사용하였다. 양적연구 단계에서는 국민건강보험공단 맞춤형 건강정보 자료를 활용하여 조기발현 치매의 특성, 동반질환 차이를 지연발현 치매와 비교하기 위한 이차 자료분석 연구를 수행하였다(Figure 1).
2. 연구대상 및 자료
1) 질적연구대상
본 연구의 질적연구참여자는 65세 이전에 치매로 진단 받은 조기발현 치매 환자를 돌보는 가족부양자 10명이다. 참여자 선정기준은 조기발현 치매 진단을 받은 치매 환자를 돌보고 있는 가족부양자 중 의사소통이 가능하며 연구목적을 이해하고 연구참여에 자발적으로 동의한 자를 대상으로 하였다. 선정기준을 만족하는 참여자 선정을 위해 치매지원센터, 주·단기보호시설 및 요양원 등 시설에 근무하는 종사자에게 연구목적과 자료 수집 절차를 설명하고 연구에 적합한 대상자를 추천받는 목적표집법(purposive sampling)을 활용하였다.
2) 양적연구자료
본 연구의 양적연구자료는 2010년부터 2015년의 국민건강보험공단 맞춤형 건강정보 자료를 사용하였다. 연구자료는 2010년 1월 1일부터 2015년 12월 31일까지 세계보건기구의 국제질병분류 10판(International Classification of Diseases, ICD-10)의 상병코드 중 치매(F00, F01, F02, F03, G30, G232, G310, G311, G318, F107)를 주상병 및 부상병으로 외래 1회 이상 또는 1회 이상 입원한 대상자 1,195,329명 중 연령, 성별, 소득수준 변수의 결측 인원 15,103명을 제외한 1,180,226명의 자료이다.
3. 연구자 준비
본 연구자는 1999년부터 현재까지 노인 병원, 요양원, 치매안심센터에서 간호사로 근무하며 다양한 치매 환자와 가족을 간호하였다. 또한 치매 환자와 가족을 위한 프로그램을 개발하고 효과를 평가하는 연구를 다수 수행한 경험이 있으며, 치매환자와 가족을 지원하는 치매안심센터에 다년간 근무하였다. 치매 전문 인력 양성과정 및 사례관리자 과정을 이수하였고, 매년 직무 전문성 향상을 위한 교육을 꾸준히 받아 전문가로서의 역량을 강화하였다. 박사학위 과정 중 질적연구방법론을 이수하였으며, 대한 질적연구 학회 회원으로 2년 동안 질적연구 워크숍에 참석하였고, S대학교 평생교육원에서 운영하는 질적연구 마스터 과정을 2회 수강하여 질적연구자로서의 역량을 강화하였다.
4. 자료수집과 연구변수 선정
1) 질적연구의 자료수집
질적연구의 자료수집은 2017년 7월부터 9월까지 본 연구자와 참여자 일대일 심층 면담을 통해 수집되었다. 참여자에게 연구목적, 진행 방법, 소요시간 등 연구 진행 절차와 면담 도중 언제라도 참여 의사를 철회할 수 있음을 충분히 설명한 후 서면 동의를 받고 면담을 진행하였다. 면담 장소는 참여자의 편의를 고려하여 참여자의 가정이나 원하는 장소에서 실시하였고, 조용하고 독립된 공간으로 비밀보장이 유지되도록 하였다. 1차 면담에서 충분한 자료가 수집되지 않았을 경우 2차 면담을 실시하였으며, 면담 시간은 1회 약 90~120분, 평균 면담 횟수는 1~2회였다. 심층 면담은 새로운 자료가 더 이상 나오지 않는다고 판단되는 자료의 포화상태에 도달할 때까지 수집하여 총 10명의 대상자가 연구에 참여하였다. 연구자는 참여자의 연령, 치매 환자와의 관계 등의 인적 사항을 묻는 것으로 시작하여 반 구조화된 질문과 개방형 질문을 사용하여 면담을 진행하였고, 참여자가 연구자의 질문에 자유롭게 응답하도록 하였다. 질문 내용은 “치매 진단 및 치료법을 찾게 된 계기는 무엇입니까?”, “치매 진단 후 어떻게 대처했습니까?”, “치매 진단 후 야기된 주요 어려움은 무엇입니까?”, “치매 환자 돌봄 경험은 어떠합니까?”, “치매와 관련된 서비스 이용 경험은 어떠합니까?”, “서비스 측면에서 무엇을 제공해야 한다고 생각하십니까?”, “현재 돌봄 상황에 대해 어떻게 표현하겠습니까?” 등으로 구성되었다. 면담 자료의 누락을 방지하기 위해서 참여자의 동의를 얻어 휴대폰 녹음기로 녹음을 실시하였으며, 대상자의 표정이나 감정, 특징적인 표현 등은 현장에서 메모하여 기록하였다. 면담 내용은 참여자의 언어 그대로 필사하여 자료의 정확성을 높이고자 노력하였다. 자료수집과 동시에 분석을 진행하여 연구의 일관성을 유지하였고 참여자의 표현을 있는 그대로 필사하여 중립성을 확립하였으며, 자료분석 후 연구참여자들에게서 확인을 받았다.
2) 양적연구의 변수
양적연구에서 분석할 연구 변수는 국민건강보험공단 맞춤형 데이터베이스 연구자료 중 성별, 연령, 건강보장 유형(건강보험과 의료급여)을 선정하였다. 치매의 원인 질환은 치매 질환 상병코드에 따라 조사된 변수를 선정하였으며 알츠하이머병(F00, G30), 혈관성 치매(F01)로, 기타 치매에는 달리 분류되지 않은 치매(F02, G311), 상세 불명 치매(F03), 파킨슨 치매(G232), 전두측두엽 치매(G310), 루이소체 치매(G318), 알코올성 치매(F107)로 분류하여 분석하였다. 동반질환은 상병코드에 따라 심방세동(I48), 허혈성 심장질환(I259), 울혈성 심부전(I50), 뇌졸중(I64), 고혈압(I10), 당뇨병(E10, E14), 불안(F41), 고지혈증(E78), 우울(F32)로 분류하여 분석하였다.
5. 자료분석
1) 질적연구
(1) 질적 자료분석방법
질적 자료에 대한 분석은 Colaizzi [16]가 제시한 현상학적 분석방법에 따라 MAXQDA (VERBI GmbH Software, Berlin, Germany) 자료분석 프로그램을 이용하여 수행하였다. 참여자와의 면담 내용을 대상자의 동의하에 녹음 한 후 내용을 즉시 필사하여 원자료로 만들었다. 자료분석 첫 번째 단계에서 연구자는 원자료를 반복적으로 읽으면서 참여자들의 돌봄 경험에 대한 전반적인 의미를 파악했다. 두 번째 단계에서는 참여자들이 공통으로 경험하는 돌봄 경험에 대해 반복되는 진술, 유사한 개념이나 주제들을 추출하였다. 세 번째 의미형성 단계에서 참여자들의 중요한 진술을 연구자의 언어로 표현하였다. 네 번째 단계에서 연구자는 참여자들의 의미 있는 진술문을 주제와 주제모음으로 통합하여 분류하였고, 분석한 주제별 내용과 의미가 중복되거나 상이한 부분이 있는지 지속적으로 확인하고 비교 분석하는 과정을 거쳤다. 다섯 번째 단계에서 가족부양자들의 조기발현 치매 환자에 대한 돌봄 경험의 본질적인 현상에 대한 기본 구조를 포괄적으로 기술하였다. 마지막 단계에서 참여자 2인에게 연구결과를 설명하고 참여자의 돌봄 경험과 일치하는지를 확인하였다. 그리고 이를 뒷받침하기 위해서 참여자들의 실제 면담 내용을 발췌하여 논문에 제시하였다. 분석을 위해 사용한 자료는 A4 용지 224쪽 분량이었다.
(2) 질적연구의 타당성 확보
연구의 타당성 확보를 위해 Colaizzi [16]의 방법에서 일반적으로 사용되는 Guba와 Lincoln [17]이 제시한 기준에 따라서 사실적 가치(truth value), 적용 가능성(applicability), 일관성(consistency), 중립성(neutrality)을 확인하였다.
사실적 가치를 확보하기 위해 조기발현 치매 환자 돌봄 경험에 대해 생생한 체험을 이야기해 줄 수 있는 참여자를 선정하였고, 치매 관련 서비스 이용 경험이 있는 참여자를 연구에 포함하여 연구의 신뢰성을 확보하기 위해 노력했다. 본 연구자 이외에 치매안심센터에서 치매 환자 간호 및 가족 프로그램 운영 경력이 10년 이상으로 경험이 풍부한 동료 및 노인요양시설 운영자, 질적연구 경험이 많은 교수에게 피드백을 받았으며, 연구 자료를 분석한 후 연구참여자 2인에게 분석 결과가 경험한 내용과 일치하는지를 확인하는 참여자 검증을 거쳤다. 본 연구의 적용 가능성을 확보하기 위해 연구자는 치매안심센터에서 조기발현 치매 환자 및 가족의 다양한 사례를 관찰하고 상담하면서 본 연구자료의 분석 결과를 지속적으로 확인하고 비교하는 과정을 통해 연구결과의 적용 가능성을 확인하였다. 다음으로 연구의 일관성 확보를 위해 연구자료의 수집 및 분석의 모든 과정을 기록하였다. Colaizzi [16]가 제시한 연구 절차를 충실히 수행하였으며, 연구의 진행 과정에서 질적연구의 경험이 풍부한 전문가에게 지속적인 피드백을 받아 연구의 일관성을 높이고자 노력했다. 중립성 확보를 위해서 연구자의 선입견과 편견을 최대한 배제하고자 노력했으며 참여자의 경험이 최대한 반영되도록 하였다.
6. 윤리적 고려
연구참여자 보호를 위하여 C대학교 연구윤리 위원회의 연구 승인을 받아(MC17QESI0058) 연구를 진행하였다. 연구참여자의 권리 보호를 위해 참여자에게 연구목적과 절차, 익명성과 비밀 보장과 연구참여를 원하지 않는 경우 언제든지 연구참여를 중단할 수 있음을 충분히 설명하고 연구참여에 대해 자발적으로 동의한 참여자에게 서면 동의서를 받은 후 자료를 수집했다. 수집된 자료는 연구목적 이외에는 사용되지 않는다는 것을 설명하였고, 자료의 누락을 방지하기 위해 참여자의 동의하에 면담 자료를 녹음하여 사용하였다. 면담 종료 후 참여자에게 소정의 사례비를 제공하여 참여자의 권리를 보호하였다. 연구 과정에서 획득한 개인 식별에 대한 정보 보호 조치로 녹음 파일은 코드화하여 연구자의 개인용 컴퓨터에 암호화하여 저장하였고, 수집된 자료는 연구 종료 후에 삭제하여 개인 정보를 보호하였다. 양적연구에 활용된 국민건강보험공단 ‘맞춤형 건강 정보 자료’는 학술 연구목적으로 이용할 수 있도록 국민건강보험공단에서 연구자에게 맞춤형 자료로 가공하여 제공하는 자료이다. 국민건강보험공단 자료 이용 절차에 따라 심의 승인을 받은 후 연구목적에 따라 자료를 분석에 활용하였다. 연구 종료 후 「개인정보보호법」과 「국민 건강정보자료 제공 운영 규정 에 따라 연구자에게 제공된 모든 가공 자료는 폐기된다.
연 구 결 과
1. 질적연구결과
1) 연구참여자의 일반적 특성
본 연구참여자의 일반적 특성은 다음과 같다(Table 1). 참여자의 성별은 여성 8명, 남성 2명이었다. 연령대는 50 대 4명, 60대 5명, 70 대 1명으로 평균 연령은 61.8세, 평균 교육 기간은 9.5년이었다. 치매 노인과의 관계는 배우자가 7명으로 가장 많았고, 부모 1명, 시누이 1명, 올케 1명이었으며, 평균 돌봄 기간은 4.3년이었다. 치매 환자의 특성을 살펴보면, 알츠하이머병이 3명으로 가장 많았고, 전두측두엽 치매 2명, 혈관성치매 2명, 혼합형 치매 및 알코올 관련 치매가 각각 1명 순이었다. 진단 시 평균 연령은 56.8세, 평균 교육 수준은 11.2년이었다. 장기요양등급 유형은 2등급 3명, 3등급 및 5등급이 각 2명, 등급 없음이 3명이었다. 이용하고 있는 서비스 유형은 치매가족 자조모임(self-help group) 참여와 인지재활 프로그램 서비스(cognitive rehabilitation)이 각각 6건으로 가장 많았으며, 이어서 방문요양 서비스(home-visit care) 4건, 장기요양시설 서비스(nursing home) 2건 순으로 나타났다.
2) 조기발현 치매 환자 가족부양자의 돌봄 경험
조기발현 치매 환자를 돌보는 가족부양자는 비교적 젊은 나이에 치매 진단을 받은 환자를 안타깝게 바라보며 돌봄의 긴 여정을 힘겹게 버텨나가고 있었고, 일상에서 벗어난 삶을 회복하고자 환자의 특성과 요구를 반영한 차별화된 서비스에 대한 요구가 있었다. 연구목적 달성을 위해 조기발현 치매 환자 가족부양자 10명의 심층 면담 자료를 분석한 결과, 12개의 주제와 4개의 주제 모음이 구성되었다(Table 2).
주제모음 1. 치매에 대해 알아가기
모든 참여자들은 초기 치매 증상을 알아차리지 못해 치매 진단을 받기까지 오랜 시간이 걸렸으며, 대부분 초기 치매 증상을 치매로 연관 짓지 못하고 우울증이나 다른 질병으로 오인해 조기 개입이 늦어져 치매 증상이 진행되고 나서 치료를 시작하게 되었다고 진술하였다.
주제 1. 젊은 나이에 치매라고는 꿈에도 생각하지 못함
대부분 초기 치매 증상을 먼저 알아차리는 사람은 가족이 아닌 환자의 직장 동료나 친척, 가까운 이웃이었다. 가족부양자들은 젊은 나이에 치매라고는 생각하지 못하고 치매 환자의 초기 증상을 스트레스나 우울증, 다른 질병으로 오인해 치료시기를 놓쳤음을 안타까워했고, 진단을 받고 나서야 예전 상황을 돌이켜보고 치매 증상이 일찍부터 시작되었음을 깨달았다고 진술했다.
기운이 자꾸 없다고 해서 보약만 지어먹었는데, 행동이 좀 이상해졌어요. 조카랑 고기를 먹으러 갔는데 고기 한점으로 둘이 장난을 치더라고요. 평소 이런 행동을 하는 사람이 아니었어요. 치매라곤 전혀 생각도 못 하고 우울증인 줄 알고 우울증 약만 3~4개월 먹었어요. 그러다 3, 4년이 지나갔어요.(참여자 10)
주제 2. 치매가 급속도로 진행되어 속수무책으로 당황함
참여자들은 비교적 젊은 나이의 치매 환자의 치매가 진행되면서 기억력뿐만 아니라 언어능력, 운동기능력 등이 빠르게 나빠지는 것을 경험하면서, 앞으로 치매 환자 증상이 어떻게 변화될지 예측이 불가능한 것에 대한 어려움을 진술하였다. 일부 참여자는 치매 진행 늦추기 위해 지속적인 활동과 운동의 중요성을 강조하기도 하였다.
지금 현재는 아내인 내 얼굴과 이름만 기억해요. 가족들 모두 기억을 못 해요. 딸도 기억 못 하고. 작년까지만 해도 이 정도는 아니었는데 3~4개월 안으로 갑자기 확 나빠졌어요.(참여자 7)
겨울 지나고 병원에 약을 타러 갔어요. 의사 선생님이 “겨울에는 어떻게 지냈냐”라고 묻더라고요. 겨울 동안 방 안에서만 있었다고 했어요. 겨울 동안 너무 급속도로 나빠졌다고 하더라고요. 젊어서 치매가 빨리 진행이 되기때문에 운동을 해야 된다고 했어요.(참여자 1)
주제모음 2. 일상에서 멀어짐
조기발현 치매 환자 가족은 비교적 젊은 나이에 치매 진단을 받은 사실을 가족 내부의 비밀로 하고 남에게 말하는 것을 꺼렸다. 특히, 겉으로 보기에 멀쩡해 보이는 치매 환자인 경우에는 더 그런 경향을 보였다. 결국에는 치매 진단을 받은 사실을 가까운 친척, 친구, 이웃들이 알게 되면서 서서히 멀어지고 관계가 단절되어 심한 고립감을 경험하고 있었다.
주제 1. 가까운 사람들로부터 멀어짐
참여자들은 치매 진단 후 가까운 가족이나 친척, 지인들과 과거를 회상하고 새로운 추억을 함께 만들어가는 등 평범한 일상을 지속할 수 없는 상황에 처하면서 자의 반 타의 반 주변 사람들과 멀어져 갔다. 더불어 환자와 가족들은 가까운 사람들로부터의 낙인과 배척을 경험하면서 심리·정서적으로 상처받고 위축되어 주변 사람들과 더욱 멀어짐을 경험하고 있었다.
긴 병에 효자 없다고 세월이 가면 갈수록 친척들도 멀어지더라. 그동안에 즐겁게 지낸 지인들이 점점 멀어지면서 우리에 대한 기억이 없어지는 걸 보는 게 힘들어요. 점점 세상에서 멀어지는 것 같았어요.(참여자 10)
아무한테도 알리지 않았어요. 치매라고 하면 무시할까봐 말하지 않았어요. 주변에서 알면 어느 날 갑자기 멀어져요. 사람들한테 마음의 상처를 너무 많이 받았어요.(참여자 7)
주제 2. 치매 환자 돌봄으로 사회활동이 단절됨
참여자들은 하루 24시간 치매 환자 돌봄으로 사회활동의 단절을 경험하고 있었다. 한창 사회적, 경제적으로 왕성하게 활동해야 할 나이에 치매 환자 돌봄으로 마음의 문을 닫은 채 반복되는 돌봄의 상황을 힘겹게 이어나가고 있었다.
주위 사람들도 나한테 그렇게 얘기를 하더라고요. 그러지 말고 박차고 나오라고.... 그런데 어느 순간 “이렇게 살아서는 안 되겠구나.” 그때 다시 정신을 차려서 또 며칠간은 사람들도 만나보고, 털어내고, 쓸고 닦고 하니깐 또 모습이 갖춰지고, 이런 게 한두 번이 아니에요.(참여자 6)
내 나이는 만 63세이고, 배우자를 24시간 케어해요. 내 시간이 거의 없어요....점점 세상에서 멀어지는 것 같아요.(참여자 10)
주제 3. 치매 환자 역할 상실로 경제적 부담이 과중됨
참여자들은 가족 내 치매 환자 발생으로 가족 구성원의 역할과 책임의 변화를 겪게 되었다. 부부 중 한 명이 환자인 경우, 배우자가 하던 자녀 양육이나 경제적 책임 등의 역할을 혼자서 감당하며 힘겹게 버텨나가고 있었다.
엄마가 엄마의 역할을 못하니까. 한 달에 간병비로만 200만원 정도 집사람한테 들어가요. 너무 부담이 돼요.(참여자 10)
내가 움직일 수 있을 때 돈을 좀 벌어야 해요. 지금은 국민연금 타먹는 게 조금 있고, 올 9월부턴가 중증 장애인이 되면서, 수당이 조금씩 나오는데 그거로는 턱도 없고, 다달이 병원비 충당하기도 힘들어요. 아들도 이제 시작인데 뭐 10원 하나라도 내놔야죠. 돈 대주는 해결은 내가 다 해야 되니까요. 안 밖 일을 내가 다 하니까요.(참여자 6)
주제모음 3. 치매와 마주하기
모든 참여자들은 조기발현 치매 환자를 돌보면서 가장 힘들었던 점으로 정신행동증상 대처의 어려움을 이야기했다. 특히, 반복되는 정신행동을 경험하면서 다양한 방법을 활용해 적극적으로 대응해 나가고 있었다.
주제 1. 아이처럼 변한 모습에 답답함
참여자들은 치매 환자가 인지 기능의 상실로 일상생활 수행능력이 전반적으로 저하되고 새로운 것을 배우거나 이해하는데 매우 제한적인 상황을 마주하면서 치매 이전의 모습으로 돌아갈 수 없고 다시 아이가 되어가는 병으로 치매를 인식하고 있었다.
우리 손녀가 만 3세가 안 됐는데 그보다 지능이 떨어져요. 새우깡 하나도 손녀는 뺏고 할아버진 숨기고 이래요. 가스레인지 뜨거운지 모르고 손을 갖다 대요.(참여자 7)
치매가 완전히 아기 같다고 그럴까, 완전히 자기밖에 모르고... 손녀가 23개월인데, 가까이 살아서 매일 보는데 커가는 과정이 지금 환자랑 똑같아요. 아기 같고 내 것만 생각하고 남을 배려하지 못하고.... 환자는 누구나 아기가 되거든. 아무 생각이 없어.(참여자 8)
주제 2. 알면서도 현실을 받아들이기 어려움
참여자들은 치매 환자가 무감동이나 우울증이 동반되어 아무것도 하지 않으려는 행동을 이해하면서도 겉보기엔 젊고 환자처럼 보이지 않는 모습을 마주하면서 감정적으로 조절되지 않는 분노와 화를 경험하고 있었다.
내가 딱 볼 때는 환자인 줄 알면서도 겉으로 볼 때는 너무나 멀쩡해. 그러면서 안 할 때는 내 말을 무시하는 것 같고, 해주기를 원하는 것 같아서 화가 나는 거야.(참여자 9)
저 사람이 왜 저렇게 바보짓 거리하고 돌아다니는지 모르겠다. 몸이 아프니깐 하고 받아들이기는 하는데, 또 순간 잊어버리고 나도 모르게 막 뭐라 할 때도 있고...(참여자 3)
주제 3. 반복 경험으로 돌봄의 방법을 터득함
참여자들은 치매 환자에 대한 공감과 이해가 깊어지고 일상생활 관리의 어려움과 다양한 정신행동증상을 반복적으로 경험하면서 각자의 방식대로 대응하는 방법을 찾아가고 있었다.
자기가 매일 먹던 과일도 몰라요. 그럼, 하는 행동을 보고 추측하는 거지. 환자가 욕을 하면 “여보 나쁜 말이야.” 하고 달래요. 처음에는 머라 그랬는데, 지금은 “당신 속상하구나.” 하고 위로해 줘요. 될 수 있으면 제가 많이 환자를 웃기려고 노력해요. 웃음치료 교육을 받아서 이런 상황을 대처하고 있어요.(참여자 7)
주제모음 4. 가까스로 버텨내기
참여자들은 치매 환자를 돌보면서 죄책감과 책임감으로 반복되는 돌봄의 상황을 견뎌내고 있었다. 치매 환자 돌봄으로 자신을 돌보지 못하면서 힘겹게 홀로 버텨나가고 있었고, 치매 지원 서비스를 통해 돌봄의 무게를 어느 정도 덜어내고 있었다. 그러나 현재 제공되고 있는 서비스 이용에 한계를 경험하고 연령을 고려한 특화 프로그램이 필요하다고 진술했다.
주제 1. 죄책감과 책임감으로 돌봄의 상황을 견뎌냄
대부분의 참여자들은 치매에 걸린 자녀, 배우자나 가족을 돌보면서 죄책감과 함께 책임감을 느끼며 돌봄의 상황을 받아들이고 가까스로 견뎌내고 있었다.
남편 병이 나 때문에 그런 것 같고. 내가 이렇게 만든 것 같은 거야. (중략) 내가 전에 술을 많이 먹는 걸 못 먹게 할걸.(참여자 5)
지금도 엄청나게 소진이 되어있어요. 내가 그렇게 하지 않으면 모든 가족들이 다 힘들잖아요. 나 하나 혼자 소진되어서 있으면...(참여자 8)
주제 2. 만신창이 몸을 가누며 돌봄 역할을 버텨냄
참여자들은 치매 환자 돌봄으로 만신창이가 된 몸을 가누며 돌봄의 역할을 버텨내고 있었다. 중년여성의 경우, 건강관리에 신경을 써야 하는 나이에도 불구하고 자기 자신을 돌볼 여유가 없다고 진술하고 있었다. 가족의 건강 악화로 더 이상 집에서 환자를 돌보지 못하게 되면 시설 입소를 선택하게 되었다.
저를 위해서 쓰는 시간이 별로 없는 거예요. 50대 중반의 여자는 관리를 해야 하는 나이잖아요. 생리도 끊기고 하니까 그런 거에 신경을 못 쓰고 남편한테만 신경을 쓰니까 고지혈증도 와버렸어요.(참여자 8)
지금도 자살하고 싶다는 생각이 많이 들기도 해요. 지금 제 상태가 너무 안 좋은 상태여서 힘들고 짜증이 나는데 건강이 회복되면 견딜만할 것 같아요.(참여자 7)
너무 희생했는데 제 몸이 골병이 들었어요. (중략) 요양원에 보내놓고 내 맘이 너무 안 좋아요. 지금 제 상황은 공황장애, 우울증도 있고, 역류성 식도염도 있고, 소화도 안돼요. 너무 힘드니까 간 수치가 400까지 올라갔어요.(참여자 4)
주제 3. 가족과 사회적 지지로 돌봄의 무게를 어느 정도 덜어냄
참여자들은 치매 환자 돌봄의 역할을 자녀, 친척과 함께 나누며 일상을 회복하기 위해 노력하였고, 종교를 통한 정서적 지지와 치매지원 서비스 이용으로 힘겨운 돌봄의 여정을 이어나가고 있었다.
처음 아들이 치매 진단받고 진짜 하늘에서 땅에 뚝 떨어지는 그런 기분이 들었어요. 상상도 못했던 일이 내 앞에 떨어지니까... 치매센터에 와서도 그렇게 울었어. 교육을 받은 게 도움이 많이 됐어요.(참여자 1)
치매 가족 프로그램에 6주째 참여하고 있어요. 제가 나가면 다들 어르신들이시고, 다 안쓰럽고 그래요. 거기 가서 많은 깨우침과 정보를 얻어요.(참여자 8)
2. 양적연구의 결과
1) 조기발현 치매의 특성
조기발현 치매의 특성은 Table 3과 같다. 연도별 치매 발생자 수는 2010년 160,007명, 2011년 176,500명, 2012년 194,822명, 2013년 207,438명, 2014년 212,753명, 2015년 228,706명으로 매년 증가하는 추세를 보였다. 2015년 기준 총 228,706명의 치매 환자 중 조기발현 치매는 41,560명(18.2%)이었고, 지연발현 치매는 187,146명(81.8%)이었다. 남성 환자 중 조기발현 치매와 지연발현 치매의 발생 비율의 차이는 조기발현 치매가 43.2%로 지연발현 치매 32.3%보다 높았으며, 통계적으로 유의한 차이가 있었다(p<.001). 치매 진단 시 평균 연령은 조기발현 치매가 55.84±8.10세였으며, 지연발현 치매는 77.47±7.88세였다. 공적 건강 보장 유형은 지연발현 치매(13.3%)보다 조기발현 치매(15.4%)가 의료급여의 분포가 더 높았다. 치매 유형은 조기발현 치매는 기타 치매 유형이 57.2%로 가장 높았고, 지연발현 치매는 알츠하이머병이 50.3%로 가장 높았으며, 통계적으로 유의한 차이가 있었다(p<.001).
2) 조기발현 치매와 지연발현 치매의 동반질환 발생률 차이
두 집단의 동반질환 발생률 차이를 분석한 결과는 Table 4와 같다. 조기발현 치매에서 동반가능성이 지연발현 치매보다 낮은 질환은 심방세동 0.39배(95% CI 0.37~0.40), 허혈성 심장질환 0.60배(95% CI 0.59~0.61), 울혈성 심부전 0.28배(95% CI 0.27~0.29), 뇌졸중 0.64배(95% CI 0.63~0.64), 고혈압 0.41배(95% CI 0.40~0.41), 당뇨병 0.68배(95% CI 0.68~0.69), 불안 0.93배(95% CI 0.92~0.94) 감소하였다. 반면에 고지혈증은 1.08배(95% CI 1.07~1.09), 우울증은 1.04배(95% CI 1.03~1.05) 지연발현 치매보다 동반질환 가능성이 높았다.
논 의
본 연구는 조기발현 치매 가족부양자의 생생한 돌봄 경험을 이해하고, 그 경험이 조기발현 치매 환자의 통계적 질병 특성과 어떤 관련성이 있는지 확인하기 위해 시도된 혼합연구이다.
본 연구에서 조기발현 치매 가족부양자는 치매에 대해 알아가기, 일상에서 멀어짐, 치매와 마주하기, 가까스로 버텨내기의 돌봄 경험을 하고 있었다. 이러한 경험은 젊은 나이에 발병하여 빠른 속도로 진행하는 조기발현 치매의 특성으로 가족부양자들이 환자 돌봄과 경제적 책임 등의 역할을 감당하면서 돌봄 상황을 가까스로 버텨내고 있는 돌봄의 부정적인 경험을 보여준다[14]. 반면, 지연발현 치매 가족의 돌봄 경험에 대한 성미라 등[18]의 연구에서는 돌봄의 역경을 공식·비공식적 서비스를 이용해서 극복해 나가는 긍정적인 경험을 보여주고 있어 본 연구결과와 차이가 있었다. 이러한 차이는 치매에 대한 사회적 편견과 외부 도움을 받길 원하는 조기발현 치매가족부양자들이 젊은 치매 환자의 특성을 고려한 시설이나 서비스 부족[19]으로 돌봄과 사회생활을 병행하기 어렵기 때문에 나타나는 현상으로 사료된다. 따라서 본 연구결과를 토대로 조기발현 치매 환자와 가족부양자 맞춤형 간호중재 프로그램 개발을 위한 구체적인 방안에 대해 논의하고자 한다.
본 연구에서 돌봄 경험의 첫 번째 주제모음은 '치매에 대해 알아가기'이다. 가족들은 초기에 치매 증상을 알아차리지 못하거나 우울증이나 다른 질병으로 쉽게 오인하였다. 그로 인해 치매 진단과 조기개입이 늦어지고 질병이 급속도로 진행되어 속수무책으로 무력감을 경험했다. Chiari 등[20] 연구에서 조기발현 치매는 증상 발현 후 진단을 받기까지 지연발현 치매보다 평균 11.2개월이 더 걸리는데, 주요 원인은 언어장애와 우울증 동반으로 진료받기까지 더 오랜 시간이 소요됐기 때문이다. 본 연구의 양적연구결과에서도 조기발현 치매에서 우울증의 동반 발생률이 지연발현 치매보다 더 높았다. 이는 Garre-Olmo 등[21]의 연구에서 지연발현 치매보다 조기발현 치매에서 우울증이 동반될 위험성이 더 크다는 결과와 일치하였다. 우울증의 동반 발현은 조기발현 치매의 진단을 어렵게 하고 이로 인한 조기개입의 지연으로 가족부양자의 죄책감을 높이는 요인이 될 수 있다. 따라서 치매 진단 시 주의 깊게 우울증과 감별 진단하고 가족에게 정확한 정보를 제공하여 조기개입률을 높이는 것이 조기발현 치매에서 더욱 중요함을 알 수 있다.
조기발현 치매 환자 돌봄의 두 번째 주제모음은 '일상에서 멀어짐'이었다. 환자와 가족은 조기발현 치매 진단 후 가까운 친척, 친구, 이웃들과 서서히 멀어지고 관계가 단절되어 심한 고립감으로 극심한 우울을 경험하고 있었다. 치매 환자 24%와 가족부양자 11%가 치매 진단을 숨기거나 감춘 경험이 있었다[22]. 특히 조기발현 치매 가족부양자들이 경험하는 사회적 낙인은 치매에 대한 지식 부족과 관련되며 그들의 정서적 부담을 가중시킨다[23]. 따라서 개인, 사회, 국가적 차원에서 치매에 대한 부정적 인식개선을 위한 포괄적이고 다각적인 노력이 필요하다. 또한 본 연구에 참여한 가족 대부분은 치매 환자의 역할 상실로 맡게 되는 다중역할과 심한 경제적 부담을 경험하였다. 이러한 다중역할과 경제적 부담은 그들의 사회적 고립을 더욱 강화하는 요인이었다. 본 연구의 양적연구에서도 조기발현 치매 환자가 의료급여에 포함되는 비율이 더 높은 것은 그들의 경제 수준을 반영하는 결과라고 볼 수 있다. Carter 등[24]은 조기발현 치매가 지연발현 치매보다 직업의 상실로 인한 재정적 타격이 크고, 배우자는 간병을 위해 근무 시간이 줄어 추가 손실이 발생하며, 아직 독립하지 않은 자녀들을 포함한 가족 관계에서 역할이 재조정되어 가정생활에 미치는 영향이 크다고 하였다. 따라서 우리나라도 사회 보장 제도 개선 및 고용 유지 정책 도입으로 조기발현 치매 환자와 가족의 경제적 부담을 경감하는 정책을 마련해야 할 것이다.
‘치매와 마주하기’ 주제모음에서 가족들은 환자가 인지 기능의 상실로 인해 점차 퇴행하는 과정을 경험하는 것으로 나타났다. 이 또한 양적연구에서 동반질환으로 우울증이 높은 비율을 차지하는 것과 일맥상통하는 결과이다. 본 연구의 양적연구에서 조기발현 치매의 유병률은 18.2%였으며, 치매의 유형은 전두측두엽 치매와 알코올성 치매를 포함한 기타 치매가 지연발현 치매보다 더 많았다. 전두측두엽 치매와 알코올성 치매의 경우 초기 전두엽 손상으로 행동과 성격 변화 등 정신행동증상이 다른 유형의 치매보다 심하게 나타난다[25]. 특히, 무감동은 조기발현 치매에서 지연발현 치매보다 더 흔하게 나타나는 정신행동증상으로 가족부양자의 부담감을 높이는 주요 요인이다[8,26]. 본 연구에서 가족부양자들은 반복되는 정신행동 증상을 경험하면서 다양한 방법을 활용해 적극적으로 대응해 나가고 있었으나 질병 초기 단계부터 약물 및 비약물적 치료와 가족 교육을 통한 적극적인 조기개입을 한다면 가족의 증상에 대한 적응과 대응 과정은 좀 더 짧아지고 효율적이 될 수 있을 것이다.
‘가까스로 버텨내기’ 주제모음에서는 반복되는 돌봄 역할로 만신창이가 된 몸을 가누며 죄책감과 책임감으로 힘겹게 버텨가고 있음이 보고되었다. Hvidsten 등[27]의 연구에서 지연발현 치매 가족과 비교해 조기발현 치매 가족부양자의 삶의 질이 현저히 낮았고, 치매 환자를 돌보는 가족은 경제적 부담과 만성피로, 두통 등 신체적 문제뿐만 아니라 우울, 불안, 스트레스 등 다양한 정신적 문제를 보인다[28]. 따라서 조기발현 가족부양자들에게 신체적, 정신적 건강관리 서비스를 제공하여 환자 돌봄으로 인한 소진 예방과 삶의 질 개선을 위한 다양한 프로그램이 제공될 필요가 있다. 본 연구참여자들은 치매지원 서비스를 통해 돌봄의 무게를 어느 정도 덜어내고 있었다. 그러나, 대부분의 서비스가 지연발현 치매에 맞춰져 있어 조기발현 치매 가족들은 서비스 이용에 한계를 느끼고 있었다. 조기발현 치매 가족들은 신체적으로 건강한 환자의 질병 특성을 고려해 취미 활동이나 신체활동, 사회생활 지원 등 활동적인 프로그램을 원했고, 젊은 치매 환자 전용 주간보호센터 및 전문 요양시설에 대한 요구가 있었다. 네덜란드에서 실시된 조기발현 치매 환자의 요구와 특성에 관한 전향적 코호트 연구에서, 조기발현 치매 환자들은 주간 활동, 사회적 활동, 친밀한 관계 등 삶의 중요한 영역들을 포함한 욕구들이 제대로 충족되지 못하는 것으로 나타나[29] 본 연구와 일치였다. 이에 지연발현 치매와 달리 증상이 비전형적이거나 다양하고, 진행 속도가 빠른 조기발현 치매는 진단, 치료, 돌봄 등 모든 면에서 특화된 서비스가 필요하다. 조기발현 치매 가족 대부분은 자신들의 정서적 안녕감이 매우 나쁘다고 인식하고 있으며, 신체 건강 상태가 좋지 않아 정신건강 문제가 오래 지속되는 경향이 있어, 국외의 사례와 같이 국가 차원에서 가족을 지원하는 현실적인 방안[30]이 적극적으로 마련되어야 할 것이다.
결 론
본 연구는 조기발현 치매 환자와 가족부양자에 대한 연구, 정책 및 서비스가 부족한 상황에서 가족부양자의 돌봄 경험을 심층적으로 파악하고 치매 환자의 특성을 대규모 인구집단 자료를 분석하여 제공함으로써 추후 조기발현 치매 환자와 가족부양자를 위한 서비스 개발에 기초자료를 제공했다는데 의의가 있다.
가족부양자들은 초기 ‘치매에 대해 알아가기’ 과정에서 높은 동반 질환률을 보이는 우울증을 치매 증상과 감별하지 못해 조기대응이 늦어졌으며 치매 환자의 우울증과 무감동으로 인한 의사소통에 어려움을 보였다. 이에, 45~65세 사이에 우울증이 발견될 경우 치매 조기검진을 필수적으로 진행하여 치매를 조기에 발견하는 진단시스템과 조기개입 전략이 필요하다. 또한, 치매를 알게 된 후 가족들은 ‘일상에서 멀어짐’ 과정을 겪는데 이는 주로 경제활동이 왕성한 50대 중반에 치매가 발병하기 때문에 의료비 부담뿐만 아니라 자녀 양육비, 사회생활 등의 경제적 지출이 가중되어 나타나는 재정적 어려움과 연관되며 많은 경우 의료급여에 속해 있었다. 이들의 경제적 부담을 경감하는 방안으로 조기발현 치매 환자 맞춤형 일자리 지원과 고용 유지 방안 마련을 위해 국내외 사례를 바탕으로 효과가 검증된 정책과 서비스 도입이 필요하다. 조기발현 치매 가족들은 환자의 질병이 진행되면서 ‘치매와 마주하기’단계를 거친다. 조기발현 치매의 유병률은 18.2%로 전체 치매 환자 5명 중 1명은 조기발현 치매이다. 그럼에도 불구하고 대부분의 치매 관련 서비스나 정책이 지연발현 치매에 집중되어 있어 상대적으로 조기발현 치매 환자와 가족을 위한 서비스가 부족한 것으로 나타났다. 이에, 국가치매관리계획 수립 시 조기발현 치매 환자와 가족에 대한 지원정책이 반드시 포함되어야 한다. 아울러, 조기발현 치매의 질병 특성과 가족의 요구를 반영한 서비스 개발을 위해 서는 구체적인 실태 조사와 정책 개발을 위한 다각적인 노력이 필요하다. 조기발현 치매 가족은 ‘가까스로 버텨내기’과정을 거치며 가족부양자로서의 의무를 다한다. 조기발현 치매가족은 ‘잠재적 환자’로 그들의 자가 돌봄과 건강증진을 위한 다양한 간호중재 프로그램이 개발이 요구된다.
본 연구는 제한된 지역에 거주하는 가족부양자를 대상으로 심층 면담을 통한 자료수집이 이루어졌기 때문에 일반화에 한계가 있으며, 본 연구에서 분석된 동반질환 이외에 조기발현 치매의 다양한 동반질환에 대한 연관성을 파악하는 데는 제한점이 있다. 이에 후속 연구에서는 조기발현 치매의 특성과 가족부양자의 서비스 요구도를 보다 객관적으로 파악하기 위한 빅데이터를 활용한 양적연구를 제안하며 더불어, 본 연구에서 파악하지 못했던 조기발현 치매 환자의 자녀를 대상으로 돌봄 경험을 파악하는 연구를 제안하는 바이다.
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