중증정신질환자의 지역사회 정신건강서비스 이용 경험: 포토보이스 방법을 적용한 탐색적 연구에 대한 체계적 문헌고찰
Experience of People with Severe Mental Illness in Using Community Mental Health Services: A Systematic Review of Exploratory Research Using Photovoice
Article information
Trans Abstract
Purpose
The purpose of this study was to understand the experience of using community mental health services from the perspective of people with severe mental illness.
Methods
The key research question was, "How was the experience of people with severe mental illnesses using community mental health services in studies using photovoice?" A systematic search was performed using seven core electronic databases (PubMed, EMBASE, CINAHL, Cochrane Library, RISS, KISS, and DBpia).
Results
A total of nine studies out of 3,041 were included in the review. Seven central themes were identified through the thematic analysis: "growing hope," "continuing treatment with insight into the illness," "feeling a sense of achievement and improving self-esteem," "feeling joy, stability and connectedness," "pursuing a proactive life," "wanting to live a life that helps others," and "experiencing frustration."
Conclusion
The experience of using community mental health services by people with severe mental illness was similar to the experience of recovery. The use of community mental health services and the expansion of the peer support program and supported housing services are needed to promote recovery and improve the quality of life of people with severe mental illness.
서 론
1. 연구의 필요성
중증정신질환자는 정신적인 문제로 인하여 사회적, 직업적 기능이 현저히 손상된 사람을 말하며, 대표적인 원인질환은 조현병, 양극성 장애이다[1]. 국내 중증정신질환자는 약 50만 명에 이르며, 전체 인구의 약 1%를 차지한다[1]. 중증정신질환자의 만성화를 예방하고 지역사회 복귀를 촉진하기 위해 1995년 정신보건법이 제정되었고, 2017년 정신건강복지법으로 개정되는 과정을 거치면서 지역사회에서 이용할 수 있는 정신건강서비스는 더욱 확대되고 있다[2]. 중증정신질환자의 지역사회 통합을 위해 정신건강복지센터와 정신재활시설에서 사례관리, 사회적응훈련, 직업재활훈련 및 주거서비스 등의 정신건강서비스가 제공되고 있다[3]. 이러한 지역사회 정신건강서비스는 중증정신질환자의 증상을 완화하여 재발률을 감소시키고, 일상생활 및 사회적 기능 향상과 독립적인 생활을 돕고, 삶의 질을 향상시키는 것으로 보고되었다[4,5]. 이와 같이 지역사회 정신건강서비스는 중증정신질환자의 재활과 사회복귀에 핵심적인 요소로 작용한다.
그러나 국내 중증정신질환자의 지역사회 서비스 이용률은 2017년 기준 8.4%에 불과하다[6]. 실제로 중증정신질환자는 스트레스나 위기로 인해 전문가의 도움이 필요한 상황에서 적절한 서비스를 제공받지 못하고 있으며[7], 빈약한 시설 및 시스템으로 인해 서비스 이용 만족도가 낮은 편이었다[8]. 따라서 중증정신질환자의 지역사회 정신건강서비스 이용을 촉진하기 위한 개선 방안이 필요하다.
지역사회 정신건강서비스의 개선 방안을 모색하기 위해 시도된 연구를 살펴보면, 정신장애인을 대상으로 한 서비스 선호도 조사연구[9], 치료 유지에 대한 영향요인 연구[10], 회복 및 서비스 이용 경험에 대한 탐색적 연구[8,11] 등이 있었다. 그 중 회복 및 서비스 이용 경험에 대한 탐색적 연구는 주제분석[11], 현상학[7], 포토보이스[9] 등의 다양한 연구방법을 적용하여, 그들의 삶과 회복에 정신건강서비스가 어떤 의미가 있으며, 서비스 이용을 촉진하는 요인이 무엇인지, 서비스 이용 경험이 어떠한지에 대해 서비스 사용자의 관점에서 구체적으로 이해하고자 하였다.
포토보이스(photovoice) 연구방법은 신체적 ․ 정신적 장애가 있거나 사회적으로 소외된 계층의 경험을 탐색하기 위해 참여자의 이야기와 목소리를 드러내고, 그들의 목소리를 정책입안자에게 전달하여 사회적 변화를 도모하기 위한 목적으로 Wang과 Burris (1994)가 처음으로 시도하였다[12]. 포토보이스 연구방법은 자신의 경험을 전달하는 매체로 사진을 활용하는 질적연구방법으로, 연구참여자가 직접 사진(photo)을 찍고 사진에 대한 이야기(voice)를 작성하거나 면담하는 지역사회 기반의 참여적 연구방법이다[13]. 또한 포토보이스는 참여자가 자신의 메시지를 담은 시각적 이미지를 만들고 소통하는 주체가 되기 때문에[13], 당사자의 관점에서 경험을 탐색하는 참여자 중심의 탐색적 연구에 유용하다. 중증정신질환자는 사회적 고립으로 인해 자신의 이야기를 표현할 기회가 적고, 질병의 특상 상 다른 사람에게 자신의 의사를 전달하는데 어려움이 있다. 만성 조현병 환자를 대상으로 희망의 의미를 탐색한 선행연구에서 사진을 활용한 심층면담이 일반적인 심층면담에 비해 참여자의 생각이나 경험을 상징적으로 표현할 수 있어 연구 주제에 대한 풍부하고 심층적인 면담이 가능했다고 보고하였다[14]. 이러한 이유로 중증정신질환자를 대상으로 포토보이스 연구방법을 적용하여 회복의 개념 및 의미[3,6], 삶과 희망에 대한 견해[14,15], 정신재활서비스 이용 경험[4,9] 등 다수의 탐색적 연구가 이루어졌다. 그리고 이러한 연구에 참여한 대상자의 대부분이 지역사회 정신건강서비스를 이용하고 있었다[3,4,6,9]. 중증정신질환자의 지역사회 정신건강서비스의 이용을 촉진하기 위해서는 서비스 사용자의 관점에서 서비스 이용 경험을 이해할 필요가 있으므로, 이러한 연구를 체계적으로 고찰하여 그들의 지역사회 정신건강서비스 이용 경험을 통합해 볼 필요가 있다.
관련 선행연구를 살펴보면, 지역사회 정신건강서비스를 이용하고 있는 중증정신질환자를 대상으로 포토보이스 연구방법을 적용한 탐색적 연구에 대한 체계적 문헌고찰은 찾아보기 어려웠다. 정신건강문제가 있는 성인을 대상으로 포토보이스를 적용한 연구에 대한 체계적 문헌고찰은 있었으나 물질사용장애, 외상 후 스트레스 장애 환자 등을 포함하여 중증정신질환자를 대상으로 하지 않았으며 지역사회 정신건강서비스 이용 경험에 대한 연구가 아니었다[16]. 또한 지역사회 중증정신질환자 대상으로 한 탐색적 연구에 대한 체계적 문헌고찰은 있으나, 지역사회 정신건강서비스에 대한 경험이 아닌 회복 경험에 대해 분석한 연구였다[17].
이에 본 연구는 지역사회 정신건강서비스를 이용하고 있는 중증정신질환자를 대상으로 포토보이스 연구방법을 적용한 탐색적 연구를 체계적으로 고찰하여 당사자의 서비스 이용 경험을 통합하고자 한다. 이를 통해 중증정신질환자에게 지역사회 정신건강서비스가 가지는 의미, 삶에 미치는 영향, 도움이 되는 서비스 및 개선점이 무엇인지에 대해 당사자의 관점에서 통합적으로 이해하고자 하며, 이를 통해 지역사회 정신건강서비스가 나아가야 할 방향을 모색하는데 근거를 제시하고자 한다.
2. 연구목적
본 연구의 목적은 중증정신질환자를 대상으로 포토보이스 연구방법을 적용한 탐색적 연구를 통합적으로 고찰함으로써, 지역사회 정신건강서비스 이용 경험을 당사자의 관점에서 이해하고자 한다.
연 구 방 법
1. 연구설계
본 연구는 지역사회 정신건강서비스를 이용하는 중증정신질환자를 대상으로 포토보이스를 적용한 탐색적 연구에 대한 체계적 문헌고찰이다.
2. 핵심 질문
문헌을 검색하기 위하여 핵심 질문을 ‘포토보이스 방법을 적용한 연구에서 중증정신질환자가 경험하는 지역사회 정신건강서비스 이용 경험은 어떠한가?’로 정하였다.
3. 문헌 검색, 수집 및 선정 과정
1) 문헌 검색
자료검색은 시작시점을 따로 제한하지 않고 2022년 2월 20일까지 검색 가능한 문헌을 모두 포함하였다. 국내 ․ 외 문헌검색에 이용된 검색어의 선정과 검색전략을 수립하기 위하여 핵심 질문을 바탕으로 일차 예비검색을 실시하였고, 각 데이터베이스의 특성에 따라 검색어는 MeSH 용어와 text word를 바탕으로 AND/OR 및 절단 검색을 적절히 적용하였다. 문헌검색은 연구자 2인이 독립적으로 수행하였다. 국외 데이터베이스는 PubMed, EMBASE, Cochrane Library, CINAHL을 이용하였으며, 국내 데이터베이스는 DBpia, Research Information Sharing Service (RISS), Korean Studies Information Service System (KISS)을 이용하여 검색하였다. 국외 데이터베이스에서 중증정신질환자와 관련된 검색어는 ‘mental health’ [MeSH Terms] OR ‘mental disorder’[MeSH Terms] OR ‘psychiatr*’ OR ‘mental illness’였고, 포토보이스와 관련된 검색어는 ‘Photography’[MeSH Terms] OR ‘photovoice’ OR ‘participatory photo*’ OR ‘photo elicitation’ OR ‘therapeutic photo*’ OR ‘photo therapy’였다. 정신건강서비스와 관련된 검색어는 ‘Psychosocial Intervention’ [MeSH Terms] OR ‘Health Services’ [MeSH Terms] OR ‘Health Promotion’ [MeSH Terms] OR ‘Program Evaluation’ [MeSH Terms] OR ‘psychoeducation’이었다. 국내 데이터베이스의 논문 검색어는 ‘정신’ AND (‘포토’ OR ‘사진’)을 이용하였고, 검색된 논문은 문헌관리 프로그램 EndNote 20에서 관리하였다.
2) 문헌 수집과 선정
문헌의 선정기준은 (1) 연구참여자가 18세 이상이며, 중증정신질환을 진단받은 자로 조현병, 양극성 장애, 주요우울장애 환자가 포함된 연구, (2) 연구참여자가 지역사회에 거주하고 있으며 지역사회 정신건강서비스를 이용하고 있는 연구, (3) 포토보이스 연구방법을 적용한 탐색적 연구, (4) 연구목적이 지역사회 정신건강서비스 이용 경험을 탐색하는 것이거나 연구결과에 지역사회 정신건강서비스와 관련된 주제 및 범주가 기술된 연구를 포함하였다. 배제기준은 (1) 연구참여자에 중증정신질환자가 50% 이하로 포함된 연구, (2) 한국어나 영어로 출판되지 않은 연구, (3) 미출판된 연구는 제외하였다. 분석 문헌 선택 과정은 연구자 2인이 각각 독립적으로 수행하였다.
전자테이터베이스 검색을 통해 문헌을 수집하였으며, 분석 대상 문헌의 선정은 Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis (PRISMA) [18]에서 권고하고 있는 보고 지침을 참고하여 수행하였다. 문헌검색 결과, PubMed 1,514편, EMBASE 1,256편, Cochrane Library 12편, CINAHL 95편, RISS 86편, KISS 21편, DBpia 57편으로 총 3,041편의 문헌이 검색되었다. EndNote 20를 통해 중복 검색된 논문 219편과 엑셀을 통해 중복 검색된 논문 41편이 확인되어 제거하였다. 남은 2,781편의 논문 제목과 초록을 검토하여 문헌 선정기준을 충족하지 않거나 배제기준에 해당하는 논문 2,727편을 제외하였다. 선별된 54편의 논문을 상세히 검토하였고, 그 결과 연구참여자에 중증정신질환자가 포함되지 않은 연구 13편, 포토보이스 연구방법을 적용하지 않은 연구 9편, 지역사회 정신건강서비스 이용 경험에 대한 주제 및 내용을 포함하지 않은 연구 20편, 영어 및 한국어가 아닌 연구 3편을 제외하여, 최종 9편의 문헌이 선택되었다(Appendix 1). 문헌 선정 과정에서 두 명의 연구자 사이에 의견이 불일치한 경우 논의를 통해 문헌의 선택 여부를 최종적으로 결정하였다. 문헌 선정 단계에 따라 배제되는 문헌은 기록을 남겼으며, 단계별 문헌 선택 과정은 PRISMA 2020의 체계적 문헌고찰 흐름도를 사용하여 기술하였다(Figure 1).
Flow diagram of study selection process.
4. 문헌의 질 평가
본 연구에서 최종 선정된 논문의 질 평가는 Critical Appraisal Skills Programme (CASP) checklist를 사용하였다[19]. CASP는 개별 연구들의 신뢰성, 진실성, 엄격성을 평가하기 위한 도구로 10문항으로 구성되어 있다. CASP의 점수가 높을수록 질적연구가 체계적으로 수행된 것으로 평가되며, 본 연구에서는 개별 연구가 10문항 중 질문을 충족한 비율로 평가하였다. 연구자 두 명이 독립적으로 질 평가를 수행하였으며, 연구자 간의 평가가 일치되지 않은 경우에는 논의를 통해 합의에 도달하였다. 문헌 9편 모두 CASP 평가 결과가 70% 이상이었다(Appendix 2). 문헌의 질은 CASP 평가 결과가 60% 이상인 경우 중간(medium), 80% 이상인 경우 높음(high)으로 평가하였다(Table 1).
Descriptive Summary of Included Studies
5. 자료추출
본 연구에서 체계적 문헌고찰에 포함된 문헌의 특성을 분석하여 저자, 출판 연도, 국가, 연구참여자 특성(성별, 연령, 진단명), 포토보이스 진행 방법, 연구목적, 자료분석방법, 주요 결과로 자료를 추출하였다. 먼저 선정된 문헌 9편을 연구자가 한국어로 번역한 후, 간호학과 교수 1인이 번역의 정확성과 문화적 차이로 수정이 필요한 부분이 있는지 검토하여 보완하였다. 이렇게 번역한 자료와 원논문을 반복해서 읽고 중증정신질환자의 지역사회 정신건강서비스 이용 경험이 어떠한지에 대해 정보를 추출하여 분석에 사용하였다.
6. 자료분석
선정된 연구의 자료분석은 Braun과 Clarke [20]의 주제 분석방법을 이용하였고, 6단계의 분석 절차에 따라 분석하였다. 구체적으로 1단계는 자료와 친숙해지기, 2단계는 초기 코드 생성하기, 3단계는 주제 찾기, 4단계는 생성된 주제 확인하기, 5단계는 주제 정의와 명명하기, 6단계는 보고서 작성하기이다. 본 연구에서는 1단계에서 9편의 연구에서 연구참여자의 진술문이나 결과 부분을 읽고 연구자가 텍스트 자료에 친숙해지는 과정을 거쳤다. 2단계로 자료 전반에 걸쳐 주요 개념으로서 두드러지는 진술 부분에 표시하며 초기 코딩을 하였다. 3단계로 각각의 연구자료에서 얻은 의미 있는 문장과 구를 찾고 중요한 진술을 추출하여 코드화하고, 유사한 내용을 모아 범주화하는 과정을 거쳐 상위 개념인 주제를 도출하였다. 4단계로 도출된 주제를 하나씩 보면서 전체와 부분에 부합되지 않는 점이 있는지 검토하였다. 5단계로 검토한 주제를 좀 더 명확히 정의하고 명명할 수 있도록 정련하는 과정을 거쳤다. 마지막 단계로 각 주제를 명료하게 전달하는 예문을 선별하고 요약하여 보고서를 작성하였다.
연 구 결 과
1. 체계적 문헌고찰 대상 문헌의 특성
본 연구에서는 최종 9편의 문헌이 선정되고 분석되었다(Table 1). 선정된 연구 9편은 모두 국외 논문으로 미국 3편, 캐나다 3편, 영국, 호주, 홍콩 각 1편이었다. 출판 연도는 2012년과 2021년 사이에 출판되었고, 연구참여자 수는 총 114명이었으며, 남성 59명, 여성 40명, 미보고 15명이었다. 연령은 18세에서 70세까지 다양하였고, 진단명은 조현병, 양극성장애, 주요우울장애 등이었다. 포토보이스 진행 방법은 사진을 이용하여 개별 면담을 진행한 연구 3편, 그룹 토의를 진행한 연구 1편, 개별 면담과 그룹토의를 모두 진행한 연구 5편이었다. 연구목적은 정신건강서비스 이용 경험, 지원주택 서비스 이용 경험 및 회복의 의미 등을 탐색하는 것이었다. 자료분석방법은 주제 분석 2편, 참여 자료분석 1편, 해석 현상학적 분석 1편, 질적 자료 분석 1편, 도상학과 주제 분석 1편, 해석학과 주제 분석 1편, 근거이론과 연역적 분석 1편, 근거이론 및 내러티브 탐구를 결합한 분석 1편으로, 주제 분석방법이 가장 많이 사용되었다.
2. 자료분석 결과
선정된 연구 9편에 대한 자료분석은 Braun과 Clarke의 주제 분석방법[20]을 사용하여 분석하였고, 최종 7개의 중심 주제가 도출되었다. 도출된 주제는 ‘희망을 키워감’, ‘병식을 가지고 치료를 유지함’, ‘성취감을 느끼고 자존감이 향상됨’, ‘즐거움과 안정감 및 유대감을 느낌’, ‘주도적인 삶을 추구함’, ‘도움을 주는 삶을 살고자 함’, ‘좌절을 경험함’이었다.
주제 1. 희망을 키워감
선정된 9편의 연구 중 5편[1,4,6,8,9]의 연구에서 참여자들은 정신건강서비스를 통해 희망을 키워가는 것으로 나타났다. 참여자들은 레크리에이션 치료 프로그램을 통해 자신감을 얻고 회복할 수 있다는 희망[1], 동료지원가가 진행하는 프로그램에 참여하면서 자신도 회복할 수 있다는 희망[4], 현재 회복 중이며 앞으로 더 나아질 수 있다는 희망[6]을 갖게 되었다. 또한 긍정적인 관계를 통해 도움을 받음으로써 증상을 관리하여 예전과 다른 건설적인 방식으로 자신이 원하는 삶을 살아갈 수 있다는 희망[8]과 동료지원가가 되어 삶의 의미를 찾고 더 발전된 삶을 살 수 있다는 희망을 표현하였다[9]. 이와 같이 참여자들은 정신건강서비스를 이용하면서 회복과 더 나은 삶에 대한 희망을 키워가는 것으로 나타났다.
나는 집에 나를 가두면서 모든 커튼을 닫고 거기서 떠나지 않았어요. 이제 나는 더 많은 일을 하고 있어요. 나는 지금 자신감이 있고 더 강해졌어요. 저에게는 나를 도와줄 가족과 친구가 있고 더 큰 희망이 있어요.(Ariss et al., 2017, p. 166)
나는 내가 생각했던 것과는 완전히 다른 미래를 확인하였습니다. 나는 지금 회복 중이고, 차도가 있으며, 나의 미래도 여기에 있습니다.. 내가 몇 년을 애도하며 보낸 나의 삶의 방식대로가 아닙니다.(Mizock et al., 2014, p. 1488)
동료지원가 교육 프로그램을 수료하면서 희망을 느끼게 되었고 삶의 목표를 달성하기 위해 언덕을 오르고 있음을 알게 되었다고 하였다. 이는 정신건강서비스의 참여가 기회와 성장을 기대하고 삶의 의미를 제공했음을 나타내는 것이다.(Tang et al., 2016, p. 703)
주제 2. 병식을 가지고 치료를 유지함
선정된 9편의 연구 중 5편[1,2,5,6,8]의 연구에서 참여자들은 지역사회 정신건강서비스를 통해 자기에 대한 이해가 향상되고 병식을 갖게 되어 치료를 유지하는 것으로 나타났다. 참여자들은 재활 프로그램에 참여함으로써 약을 숨기거나 버리지 않아야 한다는 것을 알게 되었고[1], 스트레스를 관리하기 위해 매일 기도와 명상을 하였다[2]. 또한 자신의 질환을 이해하고 관리하는 방법을 알게 되었고[5,6], 원하는 치료방식을 선택하고 자발적으로 프로그램에 참여하였다[8]. 이와 같이 참여자들은 지역사회 정신건강서비스를 통해 정신질환을 가진 자신을 이해하고, 증상을 관리하며, 스스로 치료를 유지하기 위해 노력하였다.
저는 결코 ‘완치’되지 않을 것입니다. 언젠가 잠에서 깨어나 제 병이 마법처럼 사라졌다고 말하지 않을 것이고 약을 변기에 흘려보내지도 않을 것입니다. 양극성 장애를 가진 사람들은 종종 이런 결론을 짓는데 결과적으로 더 위험한 상태가 됩니다.(Ariss et al., 2017, p. 167)
글쓰기는 정말 도움이 됩니다. 나의 고민을 적으면.. 마음이 편해져요. 노트에 나의 삶이 어떤지, 무엇을 해야 하는지에 대해 적습니다. 나는 치료가 필요하다고 생각하기 때문에 항상 글쓰기를 하고, 앞으로도 계속 적을 것입니다.(Lal et al., 2013, p. 193)
증상의 정도와 심각성을 고려할 때 정신건강서비스가 필요하고 이를 유지하며 살아가야 합니다. 내 자신이 누구이며, 어떻게 자신을 더 잘 관리할 수 있는지 통합하여 알 수 있습니다.(Mizock et al., 2014, p. 1488)
주제 3. 성취감을 느끼고 자존감이 향상됨
선정된 9편의 연구 중 5편[1,2,5,8,9]의 연구에서 참여자들은 지역사회 정신건강서비스를 통해 성취감을 느끼고 이를 통해 자존감이 향상되는 것으로 나타났다. 참여자들은 재활 프로그램에 참여하고 수료증을 취득하는 과정에서 자존감이 향상되었고[2], 동료지원가 리더로 활동하는 자신을 자랑스러워하였다[9]. 또한 레크리에이션 치료 프로그램을 통해 성장과 기능 향상[5], 자신감과 용기를 갖게 되었으며[1], 애완동물치료(pets as therapy)와 같은 프로그램을 통해 사회적 기능과 자존감 향상을 경험하였다[8].
나는 더 많은 용기를 가지고...(소셜클럽과 함께) 평소에 가지 않던 장소에 안정제를 먹지 않고도 여행을 다니게 되었습니다.(Ariss et al., 2017, p. 167)
재활 프로그램을 수료하고 그 수료증을 찍은 사진에 ‘Focus Towards Achievement’라는 제목을 붙였다. 사진에 대해 “사람들에게 내가 무언가를 성취했다고 말할 수 있어요. 성취하는 것은 기분이 좋고 자신감이 생겨요. 만약 당신이 무엇인가를 배우고 싶다면 커뮤니티에서 배울 수 있고 성취할 수도 있어요. 그리고 이 자체가 치유로 향해 나아가는 것이므로 성취인거죠.”(Cabassa, 2013, p. 839)
동료들과 상호작용하며 함께 일하는 것을 중요하게 여겼다. 그녀는 동료지원가로 자조모임(Self-help organization, SHO)의 회원임을 자랑스럽게 생각하였다. 그녀는 SHO의 리더로서 정책 관계자 및 서비스 관리자와의 회의에 동료들의 대표로 참석하였고, 의존적인 딸에서 적극적인 SHO의 리더로 정체성의 변화를 보여주었다.(Tang et al., 2016, p. 699)
주제 4. 즐거움과 안정감 및 유대감을 느낌
선정된 9편의 연구 중 5편[1,4,5,7,8]의 연구에서 참여자들은 지역사회 정신건강서비스를 통해 즐거움과 안정감 및 유대감을 느끼는 것으로 나타났다. 참여자들은 다양한 재활 프로그램을 통해 즐거움과 안정감을 느끼고[1,5,8], 고립감 대신 소속감과 유대감을 느꼈으며[4], 지원주택에서 생활하면서 편안함과 만족감을 느꼈다[7].
“난 더 많이 미소 짓고 더 많이 웃게 되었어요. 정신건강 시스템에 관한 모든 것을 사랑하고 그들이 나와 모두를 위해 하는 일을 좋아해요.” ...(중략)... “나는 뇌가 망가졌다는 것을 느낄 정도로 광적인 상태와는 다른 고요하고 조용하며 문제없는 상태를 만들 수 있어요. 예술 작품을 만드는 것은 안정을 찾는데 도움이 돼요.”...(중략)... “치료 레크리에이션은 정신질환을 치료할 수 없지만, 우리 삶에서 건강한 안정감(balance)을 찾는데 도움이 되고, 안정감이 우리의 삶의 질에 긍정적인 기여를 할 수 있어요.” (Ariss et al., 2017, p. 166-167)
회복에 필요한 것이 유대감이다. 도움이 없다면 ‘집’은 벗어날 수 없는 은신처이자 고립된 장소가 될 수 있다. “나는 하루 종일 의자에 앉아서 문 밖만 바라봐요”.(Horsfall et al., 2018, p. 309)
“여기, 우리는 잘 지내고 있고, 우리 자신의 아파트를 가지고 있으며, 편안함을 느껴요..” ...(중략)... “다른 사람의 문제로 인해 힘들지 않아도 되고, 안에서 무엇이 기다리고 있을지 모른채 두려워하며 현관으로 들어가지 않아도 돼요.”(Piat et al., 2017, p. 73)
주제 5. 주도적인 삶을 추구함
선정된 9편의 연구 중 4편[3,4,7,9]의 연구에서 참여자들은 지역사회 정신건강서비스를 통해 이전보다 더 자율적이고 독립적인 생활을 하게 되었고, 앞으로도 더 주도적인 삶을 살고자 하는 것으로 나타났다. 참여자들은 클럽하우스를 이용하면서 독립적인 주거의 중요성을 알게 되어 아파트를 구하기 위해 노력하였으며[3], 꿈을 가지고 목표를 정하고 직장과 집을 구하기 위해 필요한 지역사회 자원을 알아보고 이용하였다[4]. 또한 자신의 삶을 책임지기 위해 동료지원가 교육 프로그램에 참여하고 직업을 구하기 위해 준비하였으며[9], 지원주택에 거주하면서 안락하게 집을 꾸미고, 일상생활을 유지하기 위해 요리와 청소를 책임지려고 노력하였다[7]. 이와 같이 참여자들은 일상생활을 유지하는 것을 넘어서 자신의 삶을 책임지기 위해 직업과 집을 구하려고 노력하였으며, 자신에게 필요한 서비스를 찾아내고 이용하였다.
의미 있고 독립적인 삶을 살기 위해 동료지원가가 되기를 원하였고 동료지원가 교육을 받았다. 그는 개인이 자신의 삶을 책임질 수 있고, 삶의 통제권을 가지는 것이 회복이라고 생각하였다.(Tang et al., 2016, p. 701)
“내 아이들을 되찾기 위해, 나에게 필요한 모든 서비스, 모든 과정에 집중하려고 노력해요.” 거의 대부분의 참여자들이.. 꿈을 가지고 목표를 정하고 앞으로 나아가기 위한 모든 것에 도움이 필요하다고 하였다.(Horsfall et al., 2018, p. 310)
“내가 보호시설에서 생활할 때는 요리, 청소, 세탁을 모두 직원이 해주었기 때문에 요리를 제대로 하지 못했어요. 이제 나는 나 자신을 위해 그 일을 해요.” 참여자는 집안일을 스스로 해내는 것에 자부심을 느끼고, 이러한 자부심이 자율성을 갖게 하는데 기여하였다.(Piat et al., 2017, p. 75)
주제 6. 도움을 주는 삶을 살고자 함
선정된 9편의 연구 중 4편[4-6,9]의 연구에서 참여자들은 지역사회 정신건강서비스를 통해 다른 사람을 도와주고 싶어 하였고, 도움을 주었을 때 만족감을 느꼈다. 참여자들은 자원봉사를 통해 다른 사람을 돕고자 하였고[4,5], 특히 자신의 경험과 지식을 이용하여 다른 정신질환자의 회복을 돕는데 도움을 주고 싶은 강한 열망을 표현하였다[6]. 참여자들은 동료지원가로 활동하면서 다른 정신질환자에게 도움을 줄 수 있다는 것에 만족감을 느꼈으며[9], 일부 참여자들은 도움을 줌으로써 삶의 의미를 느꼈다[6,9].
일상생활에서 의미를 제공하는 데 ‘다른 사람을 돕는 것’이 중요하다. 참여자들은 자신이 도움을 주는 것과 도움을 주는 다양한 방법(일하기, 돌보기, 자원봉사 및 자신의 경험과 지식 공유)에 대해서 잘 알고 있음을 보여주었다.(Horsfall et al., 2018. p. 310)
다른 사람을 돕는 것은 자신에게도 도움이 돼요. 다른 사람들을 도와주면서 더 큰 삶의 목표를 느끼고 자존감이 높아져요. 왜냐하면 실제로 다른 사람을 위해 뭔가를 하고, 도움을 주었다면 자신이 좋은 사람이 되는 거잖아요.(Lal et al., 2013, p. 194)
나는 지옥에 갔고, 거기에서 벗어나고 싶었어요. 다른 것은 중요하지 않아요. 지금 나는 내가 포기하고 잃어버렸던 길을 덮어서 새로운 길을 만들었어요. 내가 가진 것은 다른 사람들을 지옥에서 벗어나게 하고 싶은 불타는 열망이에요. 다른 것은 중요하지 않아요.(Mizock et al., 2014, p. 1486)
주제 7. 좌절을 경험함
선정된 9편의 연구 중 3편[4,8,9]의 연구에서 참여자들은 지역사회 정신건강서비스를 이용하면서 좌절을 경험하는 것으로 나타났다. 참여자들은 치료자들의 일관적이지 않은 태도와 잦은 이직으로 좌절감과 신뢰관계 형성에 어려움을 경험하였고[8], 동료지원가가 되어도 서비스 사용자와 제공자 사이의 보이지 않는 벽을 느꼈다[9]. 또한 시골이나 외딴 지역과 같은 소규모 지역사회에서 정신건강센터에 다니게 되면서 익명성이 상실되어 낙인을 경험하고 직업을 구하는데 더 큰 불리함을 느꼈다[4]. 이와 같이 참여자들은 정신건강서비스를 이용하면서 보이지 않는 장벽과 낙인을 경험하고, 치료자들과의 관계에서 좌절감을 느끼고 신뢰관계를 형성하는데 어려움을 느꼈다.
직원과의 지지적인 관계에서 많은 도움을 받지만 치료적 접근 방식이 일관적이지 않거나 직원 이직률이 높고 결근이 많을 때 어려움을 겪게 된다. 많은 참여자들이 이러한 직원의 변화로 인해 어려움을 경험하면서 실망하고 좌절감을 느끼게 된다.(Smith et al., 2021, p. 1112)
참여자는 정신건강서비스 조직 내에서 직원을 호출할 때 사용하는 종에 대한 사진을 통해 서비스 사용자와 제공자 사이의 거리, 경계, 차별을 표현하였고, 이는 서비스 이용에 대한 장벽이 되었다.(Tang et al., 2016, p. 700-701)
“정신질환에 대한 낙인은 소규모 지역사회에서 더 벗어나기 힘들 수 있어요.” ...(중략)... “나에 대한 평판은 직업을 갖는데 불리해요.”(Horsfall et al., 2018. p. 309)
논 의
본 연구는 지역사회 정신건강서비스가 중증정신질환자에게 어떤 경험이었는지 서비스 사용자의 관점에서 통합적으로 이해하고자 포토보이스 연구방법을 적용한 탐색적 연구를 체계적으로 문헌고찰하였다. 본 연구에서 최종 9편의 연구가 선정되었고, 주제 분석방법을 이용하여 분석한 결과, 7개의 주제가 도출되었다. 7개의 주제는 ‘희망을 키워감’, ‘병식을 가지고 치료를 유지함’, ‘성취감을 느끼고 자존감이 향상됨’, ‘즐거움과 안정감 및 유대감을 느낌’, ‘주도적인 삶을 추구함’, ‘도움을 주는 삶을 살고자 함’, ‘좌절을 경험함’이었다. 도출된 7개의 주제 중 ‘좌절을 경험함’을 제외한 6개 주제는 중증정신질환자의 회복 경험에 대한 문헌고찰[21]과 회복 개념에 대한 체계적 문헌고찰[22]에서 회복 과정의 구성요소로 도출된 ‘희망찾기’, ‘정체성 재확립’, ‘회복에 대한 책임지기’, ‘임파워먼트’, ‘삶의 의미 찾기’ 등과 유사하였다. 본 연구에서 참여자들은 지역사회 정신건강서비스를 통해 회복이 가능하다는 희망을 느끼고[1,4], 더 나은 삶에 대한 희망을 가지게 되었는데[6,8,9], 이는 앞서 언급된 선행연구[21,22]의 ‘희망찾기’와 유사하였다. 또한 참여자들은 병식을 가지고 주도적으로 치료를 유지하며[1,2,5,6,8], 자율적이고 독립적인 생활을 추구하고[3,4,7,9], 성취감과 자신감을 경험하고[1,2] 자존감이 향상되었는데[8,9], 이는 선행연구[21,22]의 ‘정체성 재확립’, ‘회복에 대한 책임지기’, ‘임파워먼트’와 유사하였다. 참여자들은 자원봉사나 동료 지원을 통해 다른 사람을 돕고자 하였고, 다른 사람을 도와주면서 삶의 의미와 자존감 향상을 느꼈는데[4-6,9], 이는 선행연구[21,22]의 ‘삶의 의미 찾기’와 유사하였다. 또한 Corrigan과 Patrick [23]은 회복을 자신의 정신장애를 인정하고 증상을 관리하며, 삶에 대한 만족과 의미를 찾고, 미래에 대한 희망을 가지는 과정이라고 하였는데[23], 이는 본 연구에서 도출된 ‘희망을 키워감’, ‘병식을 가지고 치료를 유지함’, ‘주도적인 삶을 추구함’, ‘도움을 주는 삶을 살고자 함’과 유사하였다. 이러한 연구결과를 통해, 중증정신질환자의 지역사회 정신건강서비스 이용 경험은 회복 경험과 유사함을 알 수 있었다. 이는 중증정신질환자가 지역사회 정신건강서비스를 이용함으로써 회복을 경험하는 것으로 이해할 수 있다. 따라서 중증정신질환자의 회복을 위해 지역사회 정신건강서비스 이용을 촉진할 필요가 있다.
본 연구결과에서 ‘희망을 키워감’, ‘병식을 가지고 치료를 유지함’, ‘성취감을 느끼고 자존감이 향상됨’, ‘주도적인 삶을 추구함’, ‘도움을 주는 삶을 살고자 함’의 5개 주제가 동료지원서비스와 연관이 있었다. 참여자들은 동료지원가가 활동하는 모습을 보면서 자신도 회복할 수 있다는 희망을 느끼고[4], 동료 지원가 양성 프로그램을 이수하면서 직업을 가질 수 있다는 희망을 키웠다[9]. 또한 동료지원가가 되어 다른 환자의 회복을 돕는 과정에서 삶의 의미를 깨달았다[4,9]. 이러한 결과를 통해 중증정신질환자의 회복에 동료지원서비스가 긍정적인 영향을 미친다는 것을 알 수 있었는데, 선행연구[23]에서도 동료지원이 강력한 회복 요인으로 제시되었다. 동료지원서비스는 전문가가 아닌 중증정신질환자 당사자가 동료상담, 자조모임진행과 같은 서비스를 제공하여 동료의 회복을 돕는 것을 말한다[24]. 선행연구[24]에서 중증정신질환자는 동료지원서비스를 통해 혼자서 할 수 없었던 것들을 동료지원가와 함께 시도해 보면서 점차 할 수 있다는 자신감과 용기를 얻고 고립된 생활에서 탈피하여 외부활동을 하게 되었으며, 전문가와의 관계에서 느낄 수 없는 공감, 수용, 지지적 관계를 경험하는 것으로 나타났다. 또한 문헌고찰연구[25]에서 동료지원서비스 이용자는 질병에 대한 통제력을 얻고, 자신을 수용하고, 삶에 대한 긍정적 감정과 회복에 대한 희망을 경험하는 것으로 보고되었다. 이와 같이 동료지원서비스는 중증정신질환자의 회복을 촉진하는 효과적인 전략이 될 수 있으므로 동료지원서비스를 확대할 필요가 있다.
본 연구참여자들은 지역사회 정신건강서비스를 이용하면서 자율적이고 독립적이며 주도적인 삶을 추구하였다. 구체적으로 참여자들은 개인이 자신의 삶을 책임지고 통제력을 가지기 위해서는 직장과 집을 가지는 것이 중요하다고 언급하였고[4], 클럽하우스를 이용하면서 독립적인 주거의 중요성을 알게 되어 아파트를 구하고 관리하는 노력을 하게 되었다[3]. 또한 참여자들은 주거지원 서비스를 통해 안락하게 집을 꾸미고 자신만의 가구와 가전제품을 가짐으로써 편안함과 즐거움을 느끼는 것으로 나타났다[7]. 선행연구에서 주거지원은 중증정신질환자가 퇴원 후 재입원하지 않고 지역사회에 적응하며 독립적으로 생활하는데 기반이 되는 서비스라고 하였고, 주거의 안정은 입원 횟수 및 입원 기간을 줄이는 효과도 있는 것으로 보고되었다[26]. 주거지원 서비스에 대한 이용률을 국가별로 비교하였을 때, 우리나라는 인구 10만 명당 4.7명으로, 오스트리아 54.9명, 이탈리아 33.4명, 일본 15.3명, 미국 15.2명에 비해 매우 낮은 편이다[27]. 따라서 우리나라 중증정신질환자의 자율적이고 독립적인 생활을 촉진하고, 회복 및 삶의 질을 향상시키기 위해서는 주거지원 서비스가 확대될 필요가 있다.
본 연구참여자들은 지역사회 정신건강서비스를 이용하면서 치료자들의 일관적이지 않은 태도와 잦은 이직[8], 보이지 않는 차별[9], 낙인[4]을 경험하면서 좌절감을 느꼈다. 참여자들은 동료지원가가 되어도 정신건강센터 직원과의 차별과 보이지 않는 장벽을 느꼈고[9], 시골과 같은 소규모 지역에서 정신건강센터에 다니게 되면서 익명성이 상실되어 벗어나기 힘든 낙인을 경험하였다[4]. 또한 참여자들은 치료진의 일관적이지 않은 태도에서 좌절감을 느꼈는데[8], 선행연구[28]에서 정신건강전문가와의 치료적인 관계 유지가 지역사회 정신건강서비스의 지속적인 이용에 중요한 요인으로 작용하는 것으로 보고하였다. 지역사회 정신건강서비스 중단 이유를 분석한 연구[29]에서도 치료진의 태도와 의사소통에 대한 불만이 주요 요인으로 나타났다. 이와 같이 중증정신질환자가 지역사회 정신건강서비스를 지속적으로 이용하기 위해서는 치료진과의 일관적이고 지속적인 관계 유지와 낙인과 차별을 극복할 수 있는 긍정적인 치료 환경이 조성될 필요가 있다.
본 연구에서 포토보이스 연구방법을 적용한 탐색적 연구를 분석하였는데, 포토보이스는 연구주제에 대해 연구참여자가 직접 사진을 찍고 사진을 이용하여 연구주제에 대한 내러티브를 개발하는 지역사회 기반의 참여적 연구방법이다[14]. 본 연구에서 참여자들은 포토보이스를 통해 자신의 생각과 감정을 더 깊이 이해하게 되었고 독특하고 참신한 방법으로 표현할 수 있었다고 보고하였다[9]. 선행연구[30]에서 포토보이스는 중증정신질환자의 삶의 경험을 이미지화하여 표현할 수 있고, 사회적 ․ 구조적으로 건강에 도움이 되는 것과 방해가 되는 요인을 다른 사람에게 전달하고 설명하는데 효과적이라고 하였다. 이러한 장점이 있지만 Tang 등[9]의 연구에서 사진에 찍힌 사람에게 촬영 동의를 받았는지 확인하기 어렵다는 문제점이 제시되어[9], 포토보이스 연구를 진행할 때 사진 촬영 동의에 대해 중요하게 다루어야 할 필요가 있음을 알 수 있었다.
본 연구의 제한점은 다음과 같다. 첫째, 선정된 연구의 참여자 대부분은 동료지원가로 활동하거나 지원주택에서 독립적인 생활을 하고 있어, 지역사회 정신건강서비스를 이용하고 있는 모든 중증정신질환자의 경험을 반영하였다고 보기 어렵다. 둘째, 영어와 한국어로 출간된 연구만 포함되어 언어편향의 가능성이 있다. 셋째, 선정된 9편의 문헌은 미국 3편, 캐나다 3편, 영국, 호주, 홍콩 각 1편으로 논문 번역 과정에서 문화적 특성을 충분히 반영하여 번역하지 못하였을 가능성이 있다. 마지막으로, 선정된 논문은 모두 국외 연구로, 국내 중증정신질환자의 지역사회 정신건강서비스 이용 경험을 이해하는데 한계가 있다.
그러나 본 연구는 지역사회 중증정신질환자를 대상으로 포토보이스 연구방법을 적용한 탐색적 연구를 체계적으로 고찰하여 당사자의 관점에서 지역사회 정신건강서비스 이용 경험을 통합적으로 고찰한 연구라는 점에서 의의가 있다. 또한 중증정신질환자의 회복이나 삶에 지역사회 정신건강서비스가 가지는 의미와 영향에 대해 고찰함으로써 지역사회 정신건강서비스가 나아가야 할 방향을 제시하였다는 점에서 의의가 있다.
결 론
본 연구는 중증정신질환자의 지역사회 정신건강서비스 이용 경험을 통합적으로 이해하고자 포토보이스 연구방법을 적용한 탐색적 연구에 대한 체계적 문헌고찰연구이다. 최종 9편의 문헌을 분석하였고, 그 결과 중증정신질환자는 지역사회 정신건강서비스를 이용함으로써 희망을 키우고, 치료를 유지하며, 성취감과 자존감이 향상되고, 즐거움과 안정감 및 유대감을 느끼며, 주도적인 삶과 도움을 주는 삶을 추구하게 되었으며, 치료자와의 관계에서 좌절감을 경험하는 것으로 확인되었다. 이러한 결과를 통해 중증정신질환자의 지역사회 정신건강서비스 이용 경험은 회복 경험과 유사함을 알 수 있었고, 이는 중증정신질환자가 지역사회 정신건강서비스를 이용함으로써 회복이 촉진되는 것으로 이해할 수 있다. 또한 중증정신질환자의 회복에 의미 있는 지역사회 정신건강서비스는 동료지원서비스인 것으로 분석되었고, 독립적이고 주도적인 생활에 주거 지원 서비스가 기반이 되는 것으로 확인되었다. 따라서 중증정신질환자의 회복 및 삶의 질 향상을 위해서는 지역사회 정신건강서비스 이용을 촉진하고, 주거지원 및 동료지원 서비스를 확대할 필요가 있다.
Notes
The authors declared no conflicts of interest.
AUTHOR CONTRIBUTIONS
Conceptualization or/and Methodology: Dong H-R & Seo J-M
Data curation or/and Analysis: Dong H-R & Seo J-M
Investigation: Dong H-R & Seo J-M
Project administration or/and Supervision: Seo J-M
Resources or/and Software: Dong H-R
Validation: Dong H-R & Seo J-M
Visualization: Dong H-R
Writing: original draft or/and review & editing: Dong H-R & Seo J-M
References
Appendix
Appendix 1. List of Studies Included in a Systematic Review
1. Ariss JJ, Gerlach A, Baker JB, Barry K, Cooper L, de Vries TL, Halligan K, Lacroix M. Community-based recreation therapy and mental health recovery: a mixed-media participatory action research study. Progress in Community Health Partnerships: Research, Education, and Action. 2019;13(2):161-170.
https://doi.org/10.1353/cpr.2019.0016
2. Cabassa LJ, Nicasio A, Whitley R. Picturing recovery: a photovoice exploration of recovery dimensions among people with serious mental illness. Psychiatric Services. 2013;64(9):837-842.
https://doi.org/10.1176/appi.ps.201200503
3. Clements K. Participatory action research and photovoice in a psychiatric nursing / clubhouse collaboration exploring recovery narrative. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing. 2012;19(9):785-791.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2850.2011.01853.x
4. Horsfall D, Paton J, Carrington A. Experiencing recovery: findings from a qualitative study into mental illness, self and place. Journal of Mental Health. 2018;27(4):307-313.
https://doi.org/10.1080/09638237.2017.1385736
5. Lal S, Ungar M, Leggo C, Malla A, Frankish J, Suto MJ. Well-being and engagement in valued activities: experiences of young people with psychosis. OTJR Occupation, Participation and Health. 2013;33(4):190-197.
https://doi.org/10.3928/15394492-20130912-02
6. Mizock L, Russinova Z, Shani R. New Roads Paved on Losses: Photovoice Perspectives About Recovery From Mental Illness. Qualitative Health Research. 2014;24(11):1481-1491.
https://doi.org/10.1177/1049732314548686
7. Piat M, Seida K, Sabetti J, Padgett D. (Em)placing recovery: sites of health and wellness for individuals with serious mental illness in supported housing. Health Place. 2017;47:71-79.
https://doi.org/10.1016/j.healthplace.2017.07.006
8. Smith P, Simpson L, Madill A. Service user experiences of a novel in-reach rehabilitation and recovery service for people with profound and enduring mental health needs. International Journal of Mental Health Nursing. 2021;30(5):1106-1116.
https://doi.org/10.1111/inm.12861
9. Tang JP, Tse S, Davidson L. The big picture unfolds: using photovoice to study user participation in mental health services. International Journal of Social Psychiatry. 2016;62(8):696-707.
